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Marisol Marfull-Jensen*
Tara D. Flanagan*
Carlos Ossa Cornejo**
* Department of Educational & Counselling Psychology, McGill University, Canadá.
** Departamento de Ciencias de la Educación, Facultad de Educación y Humanidades,
Universidad del Bío-Bío, Chillán, Chile.
síntesis: A partir de la promulgación en 2010 de la Ley 20.422, Ley Nacional de Discapacidad (lnd), el Estado de Chile se compromete a promover la igualdad de oportunidades y la integración social de los chilenos con discapacidad a través de programas destinados a mejorar su calidad de vida, por medio de la promoción de sus relaciones interpersonales, el desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos (lnd, 2010). El desafío para Chile es el desarrollo de enfoques, modelos y programas que impulsen dichos objetivos.
El propósito de la experiencia que se describe en este trabajo fue conducir talleres que favorecieran la autodeterminación, componente principal de la lnd. Los participantes fueron jóvenes entre 8 y 14 años con un trastorno en el desarrollo, un facilitador grupal y el cuidador principal del participante. En los talleres, que se dictaban una vez por semana durante diez semanas en tres instituciones diferentes de la región del Bío-Bío, se incluyeron la introducción del concepto de elección, el análisis de la importancia de elegir y tomar decisiones en la vida diaria, y la discusión de estrategias para la resolución de problemas, además del desarrollo de la autodeterminación a través de actividades prácticas dentro de la comunidad. Los participantes reportaron que al practicar su autodeterminación se sintieron más seguros y confiados para participar en actividades en la comunidad.
Como conclusión se plantea que experiencias futuras de este tipo deberían incluir programas de promoción de la autodeterminación en el currículo general así como su implementación en la comunidad en la cual los individuos viven.
Palabras clave: autodeterminación; Chile; discapacidad.
Desenvolvimento de habilidades para a vida: promoção da autodeterminação em jovens com necessidades especiais
síntesis: A partir da promulgação, em 2010, da Lei 20.422, Lei Nacional de Deficiência (lnd), o Estado do Chile se compromete a promover a igualdade de oportunidades e a integração social dos chilenos com necessidades especiais, através de programas destinados a melhorar sua qualidade de vida, por meio da promoção de suas relações interpessoais, do desenvolvimento pessoal, da autodeterminação, da inclusão social e do exercício de seus direitos (lnd, 2010). O desafio para o Chile é o desenvolvimento de enfoques, modelos e programas que impulsionem estes objetivos.
O propósito da experiência que se descreve neste trabalho era conduzir oficinas que favorecessem a autodeterminação, componente principal da lnd. Os participantes eram jovens entre 8 e 14 anos com um transtorno de desenvolvimento, um facilitador grupal e o cuidador principal de cada participante. Nas oficinas, que se ministravam uma vez por semana durante dez semanas em três instituições diferentes da região do Bio-Bio, incluíram-se a introdução do conceito de escolha, a análise da importância de escolher e tomar decisões na vida diária, e a discussão de estratégias para a resolução de problemas, ademais do desenvolvimento da autodeterminação, através de atividades praticas dentro da comunidade. Os participantes concluíram que, ao praticar sua autodeterminação, sentiram-se mais seguros e confiados para participar em atividades na comunidade.
Como conclusão, propõe-se que experiências futuras deste tipo deveriam incluir programas de promoção da autodeterminação no currículo geral, assim como sua implementação na comunidade em que os indivíduos vivem.
Palavras-chave: autodeterminação; Chile; deficiência.
Life skills development: self-determination promotion in young people with disabilities
abstract: From the enactment in law 20.422 2010, National Law on Disability (nld), the State of Chile is committed to promoting equal opportunities and social integration of Chileans with disabilities through programmes to improve their quality of life, through the promotion of their interpersonal relationships, personal development, self-determination social inclusion and the exercise of their rights (nld), 2010).The challenge for Chile is the development of approaches, models and programs that promote these goals.
The purpose of the experience described in this work was to lead workshops that favoured self-determination, main component of the nld). Participants were aged between 8 and 14 years with a disorder in the development, a group facilitator and primary caregiver of the participant.
The workshops, which are taught once a week for ten weeks in three different institutions from the Bío-Bío region, included the introduction of the concept of choice, the analysis of the importance of choosing and taking decisions in everyday life, and the discussion of strategies for solving problems, as well as the development of self-determination through practical activities within the community. Participants reported that as they practiced self-determination they felt more secure and confident to participate in activities in the community.
As conclusion arises that future experiences of this type should include programmes for the promotion of self-determination in the general curriculum as well as the implementation in the community in which individuals live.
Keywords: self-determination; Chile; disability.
Con la promulgación de la Ley Nacional de Discapacidad, Ley 20.422, que establece normas sobre igualdad de oportunidades e inclusión social de personas con discapacidad (lnd, 2010), el Estado de Chile se compromete a promover la igualdad de oportunidades e integración social de los chilenos con discapacidad, en particular, a través de la creación, desarrollo e implementación de medidas como las siguientes:
[Programas orientados a] mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, principalmente, a través de acciones de fortalecimiento o promoción de las relaciones interpersonales, su desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social y el ejercicio de sus derechos (lnd, Art. 4.º, 2010, p. 2).
La focalización internacional en asuntos relacionados con la discapacidad, el modelo de limitaciones y barreras medioambientales, el reconocimiento de las personas con discapacidad como sujetos de derecho, la reintegración de Chile a la esfera internacional después de casi 17 años de dictadura militar y la deteriorada situación que los chilenos con discapacidad han tenido que sobrellevar a lo largo de los años fueron factores cruciales para la promulgación de la nueva legislación.
La ley es explícita: los programas deben tener como objetivo general el mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Ampliamente utilizado en contextos internacionales orientados a desarrollar políticas inclusivas, dicho constructo constituye actualmente un potente organizador de las políticas y prácticas en relación con la discapacidad (Schalock y Verdugo, 2003). La calidad de vida, definida como una medida de satisfacción personal en relación a los servicios de apoyo recibidos dentro de la comunidad (Wolfe, Ofiesh, y Boone, 1996), es considerada como criterio clave para evaluar la efectividad de los servicios ofrecidos a las personas con discapacidad (Schalock, 2005). Es una medida del uso e importancia en relación a indicadores particulares: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Karr, 2011). Dado su enfoque organizacional y social, el modelo de calidad de vida constituye el eje fundamental del que los programas de apoyo a las personas con discapacidad se sostienen y constituyen (Schalock y Verdugo, 2003).
La presente experiencia se focaliza en uno de los componentes del modelo de calidad de vida mencionado explícitamente en la lnd (2010): la autodeterminación. Definida como un factor significativo en la capacidad de elegir y tomar decisiones libre e independientemente (Wehmeyer, 1996; 2007), contribuye a la obtención de una mejor calidad de vida de todas las personas. Sin embargo, dentro de los modelos de calidad de vida y de barreras medioambientales, la adquisición y desarrollo de la autodeterminación es considerada incluso más decisiva para la población con discapacidad. Esto se debe a que el surgimiento de este set de habilidades depende de la interacción de tres factores: la capacidad del sujeto para hacer elecciones y tomar decisiones, las oportunidades que el medio ambiente provee para que dicha capacidad pueda ser desarrollada y los apoyos y acomodaciones otorgadas (Mithaug, 1998). Así, no importando la capacidad para elegir y decidir, las personas con discapacidad no desarrollarán este set de habilidades si la sociedad general no provee ni promueve oportunidades para que ellos se desarrollen. De acuerdo a Zhang y Benz (2006) el desarrollo de las habilidades de autodeterminación es fundamental para la población con discapacidad, ya que ella sustenta habilidades importantes para el desarrollo de la resiliencia tales como la competencia social, la autonomía, la independencia y el sentido de propósito.
La investigación ha demostrado que las personas que reportan mayores niveles de autodeterminación disfrutan de una mejor calidad de vida (McDougall, Evans, y Baldwin, 2010; Nota y otros, 2007). Esto ha sido demostrado en distintas etapas y niveles de la vida incluyendo lo escolar, lo postescolar y lo comunitario. Por ejemplo, a nivel escolar, los estudiantes que han recibido entrenamiento en autodeterminación desarrollan un mayor compromiso en sus responsabilidades académicas y un mayor sentido de responsabilidad general como consecuencia de la mejora en su toma de decisiones (Test y Neale, 2004). Tienen mayor involucramiento en el desarrollo e implementación de sus planes educativos (Agran, Blanchard, y Wehmeyer, 2000; Field y Hoffman, 2002; Trainor, 2005); demuestran mayor confianza en sus fortalezas y habilidades (Zhang y Benz, 2006) y tienen mayor probabilidad de terminar su escolarización (Algozzine y otros, 2001; Zhang y otros, 2010). Asimismo, una vez finalizada la escolarización, los estudiantes que han recibido instrucción en autodeterminación tienen mayor probabilidad de ser contratados, de tener un mejor salario y de recibir beneficios tales como vacaciones, permisos por enfermedad y seguro de salud (Trainor, 2002; Wehmeyer y Palmer, 2003; Wehmeyer y Schwartz, 1998; Zhang, Wehmeyer y Chen, 2005) y están mejor equipados para manejar situaciones estresantes de la vida (Field y otros, 1998; McDougall, Evans y Baldwin, 2010; Nota y otros, 2007; Trainor, 2005). El entrenamiento en autodeterminación a nivel de la comunidad realza la integración, la participación y el trabajo en ella (Zhang y otros, 2006).
Los buenos resultados mostrados por la investigación resaltan que el reconocimiento y la práctica de la autodeterminación es fundamental para el empoderamiento de los individuos con discapacidad tanto en el plano personal y educativo como en el profesional y laboral. Tal aseveración cobra aún más relevancia cuando se considera que en Chile el 12,9% de la población total o 1 de cada 8 personas presenta algún tipo y grado de discapacidad, el 42% no ha terminado la enseñanza primaria, solo un 13% ha cursado la enseñanza secundaria completa, y un escaso 5,7% ha logrado entrar a la universidad o en algún instituto de formación profesional. Indudablemente, estas cifras repercuten no solo en el plano personal sino también en el laboral. De hecho, en Chile el 70,8% de las personas con discapacidad no tiene un trabajo remunerado (ine/fonadis, 2004). Trabajar en la creación, desarrollo e implementación de programas promotores y facilitadores de habilidades para la vida, incluidas aquellas relacionadas con la autodeterminación es una necesidad imperiosa.
Los buenos resultados de la investigación en autodeterminación, el mandato de la ley chilena, la falta de directrices claras en relación con la implementación del mandato de la ley en el campo educativo, profesional y laboral que beneficien directamente a las personas con discapacidad y los pobres resultados educativos y laborales de los chilenos con discapacidad, dan cuerpo a la presente experiencia. El objetivo de la misma, como ya se mencionó, fue crear e implementar talleres de promoción de la autodeterminación en un grupo de jóvenes con discapacidad en la región del Bío-Bío, Chile, la cual no solo presenta la segunda tasa más alta de personas con discapacidad en el país (15,11%) y es la región más pobre de Chile (20,7% de su población vive bajo la línea de la pobreza en comparación con el 13,7% nacional), sino que más del 70% de las personas con discapacidad en edad de trabajar que vive en ella no trabaja (ine/fonadis, 2004).
Los participantes se constituyeron en tres grupos de jóvenes de entre 8 y 14 años –todos diagnosticados con algún trastorno en el desarrollo (por ejemplo, autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Down, discapacidad intelectual)–, un facilitador para cada grupo y, en dos de los grupos, el cuidador del participante principal, el cual, salvo en un caso, era la madre. Los grupos pertenecían a tres instituciones distintas, todas dentro de la provincia chilena de Ñuble, región del Bío-Bío: un centro de recursos especiales (cree), el hospital clínico y una escuela multigrado. A diferencia de esta última, localizada en una zona rural aislada en la precordillera de los Andes, tanto el cree como el hospital clínico estaban emplazados en la zona urbana de Chillán. Los establecimientos participantes fueron contactados a través de la red de asistencia de la Facultad de Educación y Humanidades de la Universidad del Bío-Bío.
El primer grupo estaba formado por ocho jóvenes de entre ocho y trece años diagnosticados con un trastorno del espectro autista, su cuidador principal y la profesora guía del grupo del centro de recursos especiales al que asistían. El segundo grupo estaba integrado por cuatro jóvenes de entre nueve y trece años diagnosticados con un trastorno del espectro autista (principalmente síndrome de Asperger), su cuidador principal y la médica de familia a cargo de la derivación médico-institucional del hospital clínico en el rol de facilitador. Por último, dada la condición de escuela multigrado, el tercer grupo fue constituido por quince estudiantes de los cuales doce no presentaban una discapacidad y tres presentaban un diagnóstico oficial de discapacidad intelectual. Los cuidadores de los estudiantes de este grupo no participaron de la experiencia pero sí lo hicieron al cierre de la misma, donde recibieron una capacitación en relación con la promoción de la autodeterminación en el medio familiar.
El material utilizado estuvo integrado principalmente por recursos educativo-pedagógicos orientados al apoyo al desarrollo de la autodeterminación de las personas con discapacidad, y se agregaron algunos otros tales como Steps to self-determination: A curriculum to help adolescents learn to achieve their goals (Hoffman y Field, 2005), Me! (Cantley, Little, y Martin, 2010), Who’s future is it anyway? (Wehmeyer, 2008), Living the smart life (AbleLink Technologies, 2011) y I’m Tyler. La traducción y adaptación del material para cada sesión fue hecha por el equipo de investigación.
Cada sesión se planificó de igual manera para los tres grupos y se respetaron tanto el tema asignado como el componente teórico (1.ª parte de la sesión) y práctico (2.ª parte de la sesión) de la misma. Sin embargo, en consideración a que cada grupo presentaba características y necesidades únicas, la adaptación y abordaje del material para cada grupo particular constituyó una decisión conjunta entre la autora principal, el facilitador grupal y, en uno de los grupos, los participantes y cuidadores. Entre otros, los temas incluyeron: abrir posibilidades; ¿qué es importante para mí?; delimitar mis objetivos; planificar para alcanzar mis objetivos; buscar aliados dentro de mi comunidad; negociación; resolución de conflictos; etcétera.
Con el fin de llevar a cabo esta experiencia se realizó un viaje a Chile y se permaneció en dicho país durante los meses de julio y agosto de 2011. Gracias a la gestión de la Universidad del Bío-Bío, los grupos estaban ya constituidos para ese entonces, y solo se necesitó implementar el taller. Los talleres fueron ofrecidos una vez a la semana en las mismas instituciones participantes y por un período de diez semanas. Cada sesión constó de una parte teórica, desarrollada en el establecimiento, y una práctica, en la comunidad.
3.1.1 Centro de recursos especiales (CREE)
Dado lo severo de la condición de los participantes de este grupo, la parte teórica del taller fue abordada por el grupo de madres participantes para luego, en la parte práctica, ser ellas las que ejercieran el rol de mentoras de sus hijos en la comunidad. Tanto el facilitador como la autora acompañaron al grupo en todo momento. Particularmente, se potenció la promoción de la autodeterminación en el medio familiar y en el contexto cotidiano fuera de la escuela en el cual los participantes viven. En este sentido, la investigación destaca que se obtienen mejores resultados cuando hay alineamiento entre las prácticas de la escuela y la de la familia (Turnbull y Turnbull, 2001). Este enfoque permitió: a) una mejor atención por parte de la familia para identificar situaciones que pudieran realzar todo tipo de habilidades, incluyendo aquellas relacionadas con la autodeterminación de los jóvenes participantes; b) la inclusión de la familia extendida como crucial en este proceso; c) aumento de la confianza en las habilidades de los participantes como resultado de una mayor participación en la comunidad y mayor visibilidad, y d) una mayor comprensión de los planes educativos de los jóvenes por parte de la familia, sus objetivos y metas. Se identificó, además, un beneficio adicional, que fue la actuación del grupo de madres participantes como grupo de apoyo y empoderamiento tanto de su rol parental como de defensoría de los derechos de sus hijos dentro de la comunidad.
3.1.2 Hospital clínico
En consideración a las mayores habilidades de los participantes de este grupo (por ejemplo, lenguaje, autonomía, etc.), las madres participaron activamente durante todo el proceso, no solo en la parte teórico-práctica sino en el diseño del programa. Los jóvenes y sus madres adaptaron el material y las actividades a sus necesidades, tomando en cuenta los recursos disponibles en la comunidad y las características de la cultura chilena. Los resultados obtenidos fueron similares a los del grupo del cree. Sin embargo, los participantes reportaron un mayor conocimiento y empoderamiento en relación a sus derechos dentro del sistema de salud así como mayor conciencia de los recursos y apoyos disponibles dentro de la comunidad.
3.2.1 Escuela multigrado
Dada la inclusión de estudiantes con y sin discapacidad en este grupo, la falta de recursos humanos, el aislamiento extremo de esta comunidad y la no participación de los padres, los estudiantes de mayor edad y sin discapacidad ejercieron tanto el rol de aprendices como de mentores de los más pequeños y de aquellos con discapacidad. Asimismo, las actividades prácticas fueron adaptadas tomando en consideración el ambiente natural en el cual estos estudiantes viven, con el fin de fortalecer sus habilidades pero respetando las demandas particulares que son características de un medio de alto aislamiento geográfico. Los estudiantes reportaron que al practicar sus habilidades de autodeterminación no solo desarrollaron las propias sino que fueron más capaces de ver las habilidades y fortalezas de los otros para generar un espacio de apoyo y colaboración con los pares. Un seguimiento a esta escuela fue hecho en marzo de 2013, constatándose que tanto el material como el programa desarrollado aún se utilizaba.
La presente experiencia tuvo por objetivo crear oportunidades que enfatizaran las habilidades de autodeterminación y autodefensoría en un grupo de jóvenes con discapacidad de la región del Bío-Bío, Chile.
Concretamente, para el grupo de jóvenes participantes, la experiencia significó el desarrollo y uso de habilidades críticas para la vida (por ejemplo, resiliencia, competencia social, autonomía, independencia, etc.), a través de: a) el realce y apoyo a las fortalezas de un grupo de jóvenes con discapacidad; b) el trabajo conjunto entre el entorno familiar y la comunidad, y c) la promoción de la inclusión social.
A pesar de que esta experiencia no tuvo un enlace directo con la posibilidad de inserción laboral de los jóvenes participantes –que es uno de los puntos clave a trabajar para la plena inclusión social de los chilenos con discapacidad–, la experiencia puede ser considerada como un aporte inicial concreto para el desarrollo de programas que fomentan habilidades complejas claves para la inserción y éxito laboral. Asimismo, la experiencia puede ser vista como una oportunidad para paliar los adversos efectos entre discapacidad y pobreza, factores ampliamente abordados en la literatura.
A pesar de la riqueza de la presente experiencia, muchos desafíos quedan por delante. En este sentido, la autodeterminación, entendida como el proceso individual de elegir y tomar decisiones libre y autónomamente y sin influencia externa, es un concepto más asociado a las culturas individualistas (Tov y Diener, 2010; Trainor, 2002; 2005). Las culturas colectivistas como la chilena (Hofstede, s. a.; Hofstede, 2001; Hofstede, Hofstede y Minkov, 2010) no necesariamente se alinean con dichos objetivos, razón por la cual las prácticas en autodeterminación no siempre son bien acogidas, aceptadas y, por ende, promovidas. Aun así, tanto la ley como los mandatos internacionales a los cuales Chile está suscrito son claros en relación al mejoramiento de la calidad de vida de las personas con discapacidad y los medios a través de los cuales dicho objetivo debe ser alcanzado.
La investigación futura, teniendo en cuenta la naturaleza colectivista de la sociedad chilena, debería incluir la identificación de factores (por ejemplo el aislamiento geográfico, los factores culturales, etc.) que puedan estar potenciando o disminuyendo el desarrollo de las habilidades de autodeterminación, porque identificarlos es fundamental para el éxito de los programas orientados a la promoción de la misma.
Asimismo, los profesionales deberían focalizar sus esfuerzos en identificar los aspectos fundamentales para el diseño, desarrollo e implementación de programas, especialmente a la hora de determinar la capacidad responsiva de los mismos frente a los factores culturales y contextuales. Esto cobra aún mayor importancia cuando se considera la diversidad de tradiciones y enfoques a lo largo de las quince regiones del país. Sin duda, la valoración de este aspecto contribuirá no solo al éxito tanto en el aspecto del diseño de los programas como de su implementación sino, además, al reconocimiento de Chile como un país que cumple los estándares con los cuales se ha comprometido internacionalmente.
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* Department of Educational & Counselling Psychology, McGill University, Canadá.
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