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Marcela Salinas Alarcón *
María-Rosa Lissi**
Daniela Medrano Polizzi***
María-Soledad Zuzulich Pavez****
Ana-María Hojas Loret*****
* Estudiante del Programa de Doctorado en Psicología de la Comunicación de
la Universidad Autónoma de Barcelona (uab), España.
** Docente en la Escuela de Psicología de Facultad de Ciencias Sociales y
asesora experta del Programa para la Inclusión de Alumnos con Necesidades Especiales
de la Pontificia Universidad Católica de Chile (piane-uc), Chile.
*** Estudiante del Máster Interuniversitario en Psicología de la Educación (mipe),
de la Universidad de Barcelona, España.
**** Directora de Salud Estudiantil uc y del Programa para la Inclusión de Alumnos
con Necesidades Especiales de la Pontificia Universidad Católica de Chile (piane-uc), Chile.
***** Psicóloga del Programa para la Inclusión de Alumnos con Necesidades
Especiales de la Pontificia Universidad Católica de Chile (piane-uc), Chile.
Síntesis: En este artículo se presentan los resultados de un estudio sobre las experiencias en la educación superior de los estudiantes con discapacidad y las principales condiciones que facilitan u obstaculizan el proceso de inclusión. La metodología utilizada fue cualitativa, basada en los principios de la teoría fundamentada. Los participantes entrevistados fueron catorce estudiantes con discapacidad, pertenecientes a dos universidades chilenas. Entre los resultados destacan influencias sociales significativas y un despliegue de estrategias que facilitaron el quehacer universitario de los discentes; y entre los obstaculizadores destacan la falta de formación de los docentes en temáticas de discapacidad, inclusión y adaptaciones curriculares. Finalmente, se plantea un modelo interactivo del proceso de inclusión de estudiantes con discapacidad en contextos de educación superior, y en la discusión se sugiere una estrategia de formación para docentes, basada en la perspectiva del diseño universal para el aprendizaje (dua).
Palabras clave: estudiantes; discapacidad; inclusión; educación superior.
A inclusão na educação superior: a partir da voz de estudantes chilenos com necessidades especiais
SíntesE: Neste artigo se apresentam os resultados de um estudo sobre as experiências na educação superior dos estudantes com necessidades especiais e as principais condições que facilitam ou obstaculizam o processo de inclusão. A metodologia utilizada foi qualitativa, baseada nos princípios da teoria fundamentada.
Os participantes entrevistados foram quatorze estudantes portadores de necessidades especiais, pertencentes a duas universidades chilenas.
Entre os resultados destacam-se influências sociais significativas e um desdobrar de estratégias que facilitaram o quefazer universitário dos discentes; e entre os obstaculizadores destacam-se a falta de formação dos docentes em temáticas de alunos com necessidades especiais, inclusão de estudantes portadores de necessidades especiais em contextos de educação superior e na discussão se sugere uma estratégia de formação para docentes, baseada na perspectiva do projeto universal para a aprendizagem (dua).
Palavras-chave: estudantes; necessidades especiais; inclusão; educação superior.
The inclusion in high education: the voice of chilean students with disability
abstract: This article presents the results of a study on experiences in high education of students with disability to determine the principal conditions that facilitate or prevent the process of incorporation. The methodology used was qualitative, based on the beginning of the based theory.
The interviewed participants were fourteen students with disability, belonging to two chilean universities.
Between the results stands out social significant influences and deployment strategies which eased the university occupation of the learners; and between the shacklers they emphasize the lack of formation of the teachers in matters of disability, incorporation and curricular adaptation.
Finally, it is planned an interactive model of an incorporation process of students with disability in contexts of high education, and in the discussion a strategy of formation is suggested for teachers, based in the perspective of the universal design for the learning (udl).
Keywords: students; disability; inclusion; high education.
Respecto del término discapacidad se han presentado importantes cambios en el ámbito legal, conceptual y estructural. Como primer paso, la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif) (oms/ops, 2001) ofrece un modelo que refiere al funcionamiento humano y distingue la discapacidad como:
[...] un término genérico que incluye deficiencias de las funciones y/o estructuras corporales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, indicando los aspectos negativos de la interacción entre un individuo [con una condición de salud] y sus factores contextuales (ambientales y personales) (endisc/fonadis, 2005. p. 13).
Este modelo considera la relación de diversos componentes y presenta direcciones y efectos diversos, dependiendo de las especificidades de la persona con discapacidad y de su contexto (véase esquema 1).
La limitación en la actividad de una persona puede llegar a convertirse en discapacidad como consecuencia de la interacción entre las limitaciones funcionales y las características ambientales y sociales, provocando restricciones en la participación (Consejería de Asuntos Sociales, 2012; endisc/fonadis, 2005; oms/ops, 2001). Por consiguiente, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (onu/oacdh, 2006) marca un hito en la línea de comprensión de la discapacidad. La reconoce como un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras, debidas a la actitud y al entorno, que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás (onu/oacdh, 2006, 2010).
[La discapacidad es] el resultado de la incapacidad de las sociedades de ser incluyentes y dar cabida a las diferencias individuales. Son las sociedades, no el individuo, las que deben cambiar, y la Convención proporciona una hoja de ruta para ese cambio (onu/oacdh, 2010, p. 7).
Al respecto, Ryan y Bannister (2009) señalan que es la diferencia lo que impulsa el cambio y asegura nuestra evolución cultural a través de múltiples perspectivas e interpretaciones de la experiencia. En este sentido, el segundo concepto –la inclusión– cobra relevancia, puesto que también implica un cambio global de la cultura, de las prácticas y del contexto social (López, 2008). Así, la unesco (2005) plantea que la inclusión debe ser entendida como un proceso orientado a responder a la diversidad de necesidades de todos los estudiantes, con el objetivo de incrementar su participación en el aprendizaje y eliminar la exclusión en y desde la educación.
Diversas investigaciones realizadas en contextos universitarios sugieren que para crear un ambiente realmente inclusivo se requiere, además de una apertura hacia el tema de la discapacidad, condiciones mínimas para hacer los ajustes necesarios por parte de los docentes y una toma de conciencia respecto a que las personas con discapacidad necesitan condiciones que las instituciones deben otorgar para garantizar la educación de todos por igual (Eckes y Ochoa, 2005; Konur, 2006; Lissi y otros, 2009b; McGrath y otros, 2006; West y otros, 1993).
Una universidad es más inclusiva en la medida que se hace cargo de la diversidad de su alumnado, de manera de asegurar que el sistema favorezca el aprendizaje de todos. Un sistema inclusivo, por otra parte, no considera a la diversidad como un obstáculo o problema, sino como una realidad que complejiza y a la vez enriquece el proceso de enseñanza-aprendizaje (Lissi y otros, 2009b, p. 306).
En este contexto, se plantea que el compromiso (Ainscow, 2008; Stainback y Stainback, 1999) y las actitudes de los actores educativos, especialmente de los docentes, son elementos clave para desarrollar un proceso inclusivo (Álvarez y otros, 2005; Burke y Sutherland, 2004).
A partir de los planteamientos teóricos abordados sobre la nueva concepción de la discapacidad (onu/oacdh, 2006, 2008, 2010) se propone un reconocimiento explícito de los derechos humanos y una relación directa con el proceso de inclusión haciendo una aproximación al modelo ecológico planteado por Bronfenbrenner (1987). Este modelo permite distinguir cómo una persona puede ser influida por diferentes sistemas que se encuentran incluidos uno dentro del otro: en términos específicos, el sistema más interno (ontogenético) refleja a la persona con discapacidad; el siguiente (microsistema) comprende fundamentalmente a la familia; el tercero (mesosistema) da cuenta del contexto educativo, y por último, el nivel más externo (macrosistema) refiere a las influencias sociales, políticas y culturales, en el que se incluyen las creencias y actitudes. Estos cuatro sistemas determinan en cada persona interacciones complejas, dando lugar a funcionamientos únicos (Pisonero, 2007), como se podría distinguir por ejemplo, a través de la interacción entre un estudiante con discapacidad universitario, su familia y sus docentes.
Dentro de los factores que facilitan la inclusión de estudiantes con discapacidad en educación superior (en adelante es), se encuentran las actitudes positivas hacia la inclusión y el respeto hacia las diferencias por parte de todos los actores educativos. Priante (2002, p. 36) indica que «las actitudes hacia las personas con discapacidad influyen y determinan los diferentes grados de inclusión educativa, laboral y social». Otro de los aspectos facilitadores son los procesos personales, el soporte social y el apoyo familiar (Beverley, 2004). Existe evidencia de que el soporte social es un elemento crucial que influye en la manera en que las personas asumen la discapacidad (Li y More, 1998; Polo y López, 2007) y en cómo enfrentan las barreras (King y otros, 2006, en Antle, Montgomery y Stapleford, 2009). Las estrategias personales que los estudiantes utilizan en el proceso de ingreso y permanencia en la universidad se convierten en un elemento aún más relevante y complejo en personas con discapacidad (Borland y James, 1999; Collet-Klingenberg, 1998; Poussu-Olli, 1999; Stodden y Conway, 2003) y que, entre otras cosas, les convierte en personas resilientes en condiciones no siempre favorables.
Por otra parte, varios autores plantean que los estudiantes con discapacidad en la universidad se ven enfrentados a tener que superar diversas barreras y dificultades (Castellana y Sala, 2005; Gitlow, 2001; Konur, 2006; Lissi y otros, 2009b; Shevlin, Kenny y McNeela, 2004). Entre ellas, las barreras actitudinales son las más significativas (Antonak y Livneh, 2000; Findler, Vilchinsky y Werner, 2007; Lombardi, Murray y Gerdes, 2011; Rao, 2004; Vasek, 2005). Desde la perspectiva del modelo ecológico, se plantea que pueden llegar a interrumpir el proceso de inclusión de las personas con discapacidad, puesto que desde el nivel más externo –macrosistema– las actitudes, se hacen presentes en todos los demás sistemas, sociales y educativos (Céspedes, 2005). A esto se suman la falta de conocimiento tanto de la discapacidad como de las leyes que resguardan la inclusión (Eckes y Ochoa, 2005; Katsiyannis y otros, 2009), las barreras relacionadas con los supuestos de normalidad y la falta de comprensión de las necesidades de los estudiantes con discapacidad (Shevlin, Kenny y McNeela, 2004; Tinklin y Hall, 1999; West y otros, 1993).
Las barreras de acceso a la universidad señalan falencias en los procesos de admisión, advirtiendo la necesidad de difusión e información hacia los estudiantes con discapacidad para acceder a alguna carrera específica (Borland y James, 1999; Shevlin, Kenny y McNeela, 2004; Tinklin y Hall, 1999). Sin embargo, las barreras de acceso al currículo son aún más complejas, y apuntan a aspectos del proceso de enseñanza-aprendizaje (Borland y James, 1999; Konur, 2006; Lissi y otros, 2009b). Específicamente, refieren a dificultades para acceder a recursos de aprendizaje, formatos de presentación de clases y evaluaciones, acceso a materiales específicos y trabajos en terreno (Borland y James, 1999; Konur, 2006; Shevlin, Kenny y McNeela, 2004; West y otros, 1993). En diversos estudios es coincidente distinguir el desconocimiento de las adaptaciones curriculares por parte de los docentes universitarios y su falta de formación en temáticas de discapacidad y metodologías pedagógicas que favorezcan la inclusión (Bilbao, 2010; Castellana, 2005; Castellana y Sala 2005; Castro y otros, 2006; Izzo, Hertzfeld, Simmons-Reed y Aaron, 2001; Lissi y otros, 2009b). Así, es relevante, por una parte, establecer políticas en las universidades que institucionalicen los apoyos, adaptaciones y ajustes necesarios que deben realizar los docentes con los estudiantes con discapacidad (Borland y James, 1999; iesal/unesco, 2009; Lissi y otros, 2009b), considerando las diferencias en los contenidos de las asignaturas y carreras en una misma institución (Shevlin, Kenny y McNeela, 2004); y por otra, integrar los derechos a la educación de calidad, la participación, la valoración de la diversidad, la inclusión y defensa de la igualdad de oportunidades como principios básicos en la universidad.
En el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (endisc/fonadis, 2005) se señala que en Chile son 2.068.072 las personas que presentan discapacidad. De ellas, se reconoce que solo el 6,6% accede a la universidad, siendo aún menor el porcentaje de las tasas de egreso o de titulación (endisc/fonadis, 2005). En un estudio realizado recientemente por el Ministerio de Educación chileno (Barros, 2011) se indica que son 637 los estudiantes con discapacidad sensorial y motora que cursan estudios de es, distribuidos en 75 instituciones del Consejo de Rectores de Universidades Chilenas. Estos datos coinciden con las estadísticas de países de Latinoamérica y el Caribe (iesalc/unesco, 2005; Lémez, 2005; Rodríguez, 2004) y ponen de manifiesto que si bien ha aumentado la cantidad de estudiantes con discapacidad que accede a la universidad, aún se refleja un alto nivel de desigualdad respecto a la población que no presenta discapacidad.
En este escenario, se han desarrollado avances significativos en la legislación chilena. Uno de ellos se traduce en la ratificación de la Convención de los Derechos para las Personas con Discapacidad (onu/oacdh, 2008), y más recientemente, con la promulgación en 2010 de la ley n.º 20.422 donde se establecen Normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de las Personas con Discapacidad, que modifica y reemplaza a la ley de Integración Social de las Personas con Discapacidad (Ley n.º 19.284, 1994). La ley n.º 20.422 (2010, p. 8), señala que:
[Las instituciones de es] deberán contar con mecanismos que faciliten el acceso de las personas con discapacidad, así como adaptar los materiales de estudio y medios de enseñanza para que dichas personas puedan cursar las diferentes carreras.
Además, por mandato de esta misma ley, se crea el Servicio Nacional de la Discapacidad (senadis), con el objetivo de contribuir a la integración e inclusión educativa y al efectivo ejercicio del derecho a la educación para los estudiantes con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad, a través del financiamiento de intervenciones y proyectos relacionados con el acceso y permanencia de estudiantes universitarios.
Asimismo, desde hace algunos años en Chile, se han ido instalando en algunas universidades programas que ofrecen apoyos a los estudiantes con discapacidad y a sus docentes en diversos ámbitos. Algunos ejemplos son: 1) el programa artiuc, dirigido a estudiantes con discapacidad visual de la Universidad de Concepción; 2) la Central de Recursos Pedagógicos para la Inclusión (creppi), dirigido a estudiantes con discapacidad sensorial de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación, y 3) el Programa para la Inclusión de Alumnos con Necesidades Especiales de la Pontificia Universidad Católica de Chile (piane-uc), cuyo objetivo es promover la inclusión de los estudiantes con discapacidad sensorial y motora en todos los ámbitos del quehacer académico y de la vida estudiantil para otorgar condiciones de equidad e igualdad de oportunidades. En gran medida, se evidencia un avance en cuanto al desarrollo de acciones concretas para atender las necesidades de los estudiantes con discapacidad y de un mayor compromiso por parte de las instituciones de es en Chile (Lissi y otros, 2009b). Sin embargo, aún se desconocen algunos aspectos de cómo se están llevando a cabo los procesos de inclusión en contextos universitarios, puesto que las disposiciones tienden a ser muy generales (Eckes y Ochoa, 2005; Poussu-Olli, 1999), mostrando cierta invisibilidad de las personas con discapacidad en la sociedad (Moreno, 2005).
En síntesis, la problemática de este estudio surge a partir del desconocimiento de las percepciones de los estudiantes con discapacidad acerca de su proceso de inclusión en es, puesto que son insuficientes las investigaciones en torno a esta temática (Ávila, 1998; Bilbao, 2010; Castellana, 2005; Castro y otros, 2006; Díaz, 2004; Eckes y Ochoa, 2005; Forteza y Ortego, 2003; Hurst, 1998; Peralta, 2007). Por ello, en este estudio se incluyeron dos objetivos: 1) indagar los significados que tienen los estudiantes con discapacidad, respecto de sus experiencias en la es, y 2) determinar las principales condiciones que facilitan y obstaculizan el proceso de inclusión en contextos de este nivel educativo.
La metodología utilizada fue cualitativa con el propósito de conocer la realidad desde la perspectiva del estudiante con discapacidad universitario, captando el significado particular que atribuye a su experiencia académica, social y de inclusión en la es. El diseño de este estudio es descriptivo, exploratorio y relacional.
Los participantes del estudio fueron catorce estudiantes con discapacidad de dos universidades ubicadas en Santiago de Chile. Según el tipo de discapacidad, cinco estudiantes presentan discapacidad visual, cuatro discapacidad auditiva y cinco discapacidad motora. El promedio de edad fue de 21,5 años. Las áreas académicas, según las carreras cursadas fueron: Ciencias de la Educación, Ciencias Sociales y Ciencias Exactas. Y el rango de años en la universidad fluctúa entre dos y cinco. La selección de los participantes se realizó a través de un muestreo teórico, en el que lo más relevante de los participantes no es su aporte a la representatividad sino su nivel de nuevas ideas para la teoría en desarrollo (Flick, 2004).
Se utilizó una entrevista semiestructurada, abordando temas relacionados con discapacidad, inclusión, educación, apoyos, temores y expectativas. Se consideró una secuencia temporal que abarca desde la etapa escolar a la universitaria. Las entrevistas fueron grabadas y tuvieron una duración promedio de 50 minutos.
Este estudio se llevó a cabo en etapas. En la primera, se realizó una búsqueda bibliográfica que alimentó el proceso de construcción del guión de la entrevista, determinando las temáticas y preguntas directrices. Posteriormente, se realizó una invitación a los estudiantes por correo electrónico para informarles acerca de los objetivos y aspectos éticos del estudio. Luego, se realizaron las entrevistas, previo consentimiento informado que autorizaba la grabación de audio y explicitaba el carácter voluntario y anónimo de su participación. Finalmente, cabe señalar que el tamaño de la muestra se definió considerando la saturación teórica de las categorías (Flick, 2004).
Las entrevistas fueron analizadas tomando como base los criterios de la teoría fundamentada (Strauss y Corbin, 1991, en Strauss y Corbin, 2001). Se justifica la elección de este marco metodológico ya que se pretende que la teoría surja a partir de los datos, aumentando así la comprensión del fenómeno de interés (Strauss y Corbin, 2001). En una primera fase, se realizó una codificación abierta, proceso que permitió transformar los datos en conceptos, asignando códigos a las temáticas centrales abordadas. El paso siguiente fue el de categorizar esos códigos agrupándolos en torno a fenómenos descubiertos en los datos (Flick, 2004). Luego, se realizó un proceso de codificación axial, que implicó depurar las categorías derivadas de la categorización abierta, seleccionándose las que eran más pertinentes, distinguiendo relaciones entre ellas para, finalmente, generar un modelo.
Es preciso señalar que durante todo el proceso se utilizó como criterio de rigor la validación intersubjetiva o triangulación de las investigadoras (Denzin, 1989, citado en Flick, 2004).
Los resultados se muestran en dos niveles. El primer análisis se presenta a nivel descriptivo, incluyendo las principales categorías resultantes de la codificación abierta, las cuales fueron agrupadas en tres etapas, de acuerdo a una secuencia lógica temporal: etapa escolar, etapa de transición a la es y etapa universitaria. En el segundo tipo de análisis, a nivel relacional, emerge un modelo interactivo respecto del proceso de inclusión de los estudiantes universitarios con discapacidad.
3.1.1 Análisis descriptivo de la etapa escolar
En la etapa escolar se destacan cuatro elementos fundamentales: aspectos personales, sociales, educativos e institucionales.
En la mayoría de los estudiantes, se evidencia un sobresaliente nivel de adaptación, validación personal y confianza en sus capacidades. Se suma a lo anterior un rendimiento escolar sobresaliente, en donde emerge un despliegue de estrategias de estudio que permitieron superar múltiples barreras y exigencias. Es preciso destacar, el alto nivel de perseverancia de los estudiantes y de sus familias para exigir sus derechos, y también para dar a conocer a sus profesores sus necesidades educativas especiales asociadas a su discapacidad. Resulta muy interesante reconocer cómo el entorno familiar influye de manera determinante en el quehacer socioeducativo de los estudiantes en cuanto a su actividad, participación y logro de objetivos en el transcurso de toda la etapa escolar.
—Creo me que tocó estar con gente muy alentadora, y que de una u otra manera siempre me habló de que yo no era tan distinta al resto... Mis abuelitos me decían: no salgas porque te puedes caer. Y mi mamá decía, si se tiene que caer mil veces, se tiene que caer, pero que tenga vida… [La madre decía] Tú estás en una silla de ruedas, pero no por eso no puedes hacer tu vida... puedes tener amigos... puedes... no sé, estudiar (entrevista estudiante n.° V, párrafo 57).
Por tanto, el segundo elemento clave que surge en este primer análisis, es el apoyo permanente e incondicional de la familia. Se evidencia un alto grado de motivación, refuerzo y altas expectativas familiares en cada uno de los estudiantes entrevistados.
—Creo que la piedra angular fue mi familia y mi papá… fue súper determinante, porque me permitió descubrir que podía hacer muchas cosas (II. 29).
—Mi mamá me dijo que ya en séptimo tenía que pensar qué iba a hacer de mi vida. Y yo dije que quería estudiar inglés, quiero entrar a la universidad (IX. 74).
De forma complementaria, se distinguen otros apoyos de profesionales del área de la educación y de la salud que influyeron positivamente y los incentivaron a proseguir sus estudios.
—Ese doctor me dijo, como en primero medio [secundaria]: puedes presentar un certificado y corresponde que [tengan] que hacerte adaptaciones (XIII. 50).
—Fui muy reconocida en el colegio. Tuve premios por excelencia académica, por esfuerzo. Eso me sirvió para no desistir de lo que quería conseguir (II. 41).
Con sus pares, en tanto, se evidencian experiencias positivas y negativas. Estas últimas, en la mayoría de los casos, fueron predominantes durante la primera etapa escolar e incluyeron actitudes negativas, prejuiciosas y de cierta discriminación.
—Yo conversaba con un par de compañeras, pero ellas tampoco tomaban, no sé cómo decirlo, el peso de mi situación… Yo era igual que ellas. Por ejemplo, no sabían los profesores cómo evaluarme [por su discapacidad física] y tuve que ir con mi mamá. Ella me escribía en las pruebas porque no sabían cómo hacerlo [adaptaciones] y después mis compañeros decían que yo copiaba, y todo lo malo me lo achacaban (VII. 26).
Estas experiencias negativas, sin embargo, se superaron con los años. Los estudiantes aluden que sus pares se sensibilizaron y fueron cada vez más comprensivos y menos discriminadores.
Respecto al contexto educativo, se observan notables diferencias en cuanto a la oferta y promoción de integración escolar. Algunos de los establecimientos educativos se configuran para algunos estudiantes como un ambiente cercano, de confianza y seguridad. Sin embargo, otras situaciones conllevan a reiterados cambios de establecimientos debido a la escasa oferta de colegios con experiencia en integración. Por consiguiente, una de las barreras más importantes fue la falta de uso y de conocimiento de las adaptaciones que, en muchos casos, los profesores o bien las ignoraban o se mostraron reticentes a usarlas, lo que implicaba una reiterada intervención de los padres.
—No me hacían las adaptaciones. Es que los profesores no están acostumbrados a tratar con personas que tienen algún tipo de discapacidad. Yo generalmente me cambiaba mucho de colegio. Pero mientras me fuera bien, les daba a entender que no era como algo mayor. Si se hacían las adaptaciones se podía trabajar de mejor manera (XII. 26).
3.1.2 Análisis descriptivo de la etapa de transición a la educación superior
Entre los aspectos más relevantes en el proceso de transición a la es, se destaca la búsqueda y elección de una universidad que contara con una vía especial de acceso y donde fuera posible elegir la carrera. Además, fue determinante el apoyo y la experiencia de pares cercanos con algún tipo de discapacidad.
—Yo decidí estudiar acá porque estaba dentro de las universidades que yo me enteré que tenían acceso mediante esta vía, y porque permitían la elección de la carrera. Y gracias a un amigo que ya había entrado. Fue determinante, porque él me acompañó a hacer todos los procedimientos que en la admisión especial me pedían (II. 43).
Se consignan importantes temores en el período de transición a la es referidos al futuro rendimiento, al financiamiento de la carrera y a aspectos de infraestructura en la universidad. Sin embargo, en la mayoría de los discursos, la es se configura como el logro de una meta, y también como un desafío a una nueva experiencia. La expectativa de desarrollar un mayor nivel de participación, independencia y autonomía, prevalece como un objetivo transversal.
—Es como un orgullo porque es bajo el porcentaje de personas con discapacidad que están estudiando. Entonces, me incentiva a seguir, a terminar mi carrera y a demostrarles que de verdad puedo hacer lo que mucha gente común hace. Que mi discapacidad no va a ser un impedimento para no poder surgir a futuro, ni desenvolverme con mis propias herramientas después trabajando (III. 52).
3.1.3 Análisis descriptivo de la etapa universitaria
En la etapa universitaria se distinguen aspectos personales, académicos, sociales e institucionales. Dentro de los aspectos personales, emergen nuevos aprendizajes, responsabilidades y expectativas que favorecieron el quehacer académico y social en cada uno de los estudiantes quienes –tras haber alcanzado un alto nivel de proactividad, motivación, perseverancia y confianza en sus capacidades– indican haber adoptado un conjunto de estrategias para superar los obstáculos que se les presentaban en sus carreras. Además, se alude a un constante intento por normalizar su discapacidad, asumiendo el desafío de desenvolverse de manera autónoma con los apoyos necesarios, queriendo en algunos casos, pasar desapercibidos.
—Siempre les digo a las personas sordas que ingresan a la universidad que no tengan temores, que no se preocupen por su discapacidad, si no que se sientan como una persona normal (XIV. 54).
—No sé si hablo por todo el mundo, pero yo tampoco hubiese querido [que] en la sala se notara que… no podía escribir. Sino que, no sé, el profesor… [Diga] aquí está el material, antes de la clase. Porque yo siento que hacer tan notoria… una discapacidad, es obvio. Todo el mundo lo ve. Pero hacer que todo ese entorno sea tan especial, distinto... es como un poco ¿invasiva es la palabra? (V. 55).
En relación con los aspectos académicos, se desprenden dificultades relacionadas con el contexto, entre las cuales figuran las siguientes:
• Una carga excesiva de asignaturas.
• Falta de recursos materiales y tecnológicos.
• Dificultades para realizar las actividades sugeridas en clases.
Muchas veces estas situaciones provocaban frustración y estrés. De hecho, los estudiantes reportan que obtenían un rendimiento más bajo que el esperado pese al despliegue de estrategias que fueron efectivas en la etapa escolar.
Por consiguiente, en el ámbito social se destaca nuevamente el constante e incondicional apoyo de la familia. En cuanto a su experiencia con el profesorado, se distinguen dos tipos de experiencias. Por una parte, se reconoce una positiva acogida y disposición de los docentes con los estudiantes con discapacidad y, por otra, se indica una falta de información en temáticas de discapacidad e inclusión, así como también la necesidad de formación de los docentes en estrategias de enseñanza-aprendizaje en relación al uso de adaptaciones curriculares acordes a sus necesidades educativas específicas.
—[La disposición de docentes era] súper buena; yo nunca pensé que iban a ser así. Me pareció tan extraño porque estaba más acostumbrada a algo más hostil (XIII. 148).
—He sentido que ha faltado un poco de consideración. Que los profesores como que se culturicen en relación a los tipos de discapacidades. Siento que a un profesor le da lo mismo [que] esté sentada una persona ciega, una persona en silla de ruedas, una persona que, no sé, tiene una parálisis cerebral. Yo siento que deberían estudiar más tu caso. No solamente para poder brindarte herramientas, sino también para entender ciertas cosas (V. 87).
Además, indican haber recibido el apoyo de otros actores, tales como jefes de carrera, ayudantes, administrativos y pares. Algunos reconocen haber sido apoyados por otros estudiantes con discapacidad, compartiendo experiencias y ayudándoles a no sentirse solos. Las actitudes positivas con discentes de la misma carrera incluyen un componente de sorpresa porque, basados en sus experiencias previas, no albergaban grandes expectativas. Tal como ellos mismos señalan, da cuenta de un proceso mayor de integración, a través de relaciones interpersonales fundadas en la colaboración y amistad.
—Sabía que en la universidad cada cual defendía sus notas o su vida, pero mis compañeros se han portado excelente, me prestan los apuntes y también me tratan como uno más (VI. 96).
La presencia de un programa para la inclusión al interior de la universidad se establece como una positiva influencia que les brinda respaldo y apoyo en términos académicos y sociales. Señalan que les proporciona un espacio en el que se sienten acogidos, comprendidos y considerados, en el que, además, conocen y se relacionan con otros estudiantes que también presentan discapacidad. Algunos incluso lo destacan, aun cuando no participaron en este programa, creado en años posteriores a su egreso.
—El programa [de la universidad] vino como a darle respaldo a todo lo que yo [necesito]… ¡Qué bacán! [Es importante] que esté. Es como hacer concreto muchas cosas que yo había pensado que se podían hacer (II. 111).
En la totalidad de los discursos se destaca una valoración positiva y un alto nivel de satisfacción de su experiencia universitaria.
—Para mí ser estudiante universitaria... [es] quizás el período más intenso de mi vida. El período de crecimiento más importante, porque las responsabilidades son muchas. Como que se definen muchas cosas siendo universitario. Se juega una parte de lo que tú vas a ser en el futuro. Si entraste a la universidad, es porque vas a conseguir ser lo que querías ser, lo que quisiste ser siempre (II. 73).
Finalmente, dentro de las metas o proyectos a futuro, se indican las siguientes: egresar de sus carreras, formar una familia, continuar estudios de posgrado en Chile o en el extranjero. En muchos de los casos se manifiesta la intención de trabajar en el ámbito de la discapacidad, con el objetivo de transmitir su experiencia a otros y aportar para el desarrollo de una sociedad más justa y equitativa. No obstante, estas metas se ven teñidas por el temor a situaciones de discriminación y de desigualdad de oportunidades en el mundo laboral.
—Me gustaría trabajar en un colegio de sordos y también establecer una fundación o una corporación para ayudar a las personas sordas (XI. 58).
—[Mis metas son] trabajar en discapacidad… y además poder fomentar la educación superior en personas con discapacidad… que está tan poco promovido (V. 139).
—El miedo aparte que tengo es estudiar… tener un título gigante, y que aun así no me den trabajo por el solo hecho de no ver (IX. 212).
De este primer análisis emergen diferentes categorías, según las etapas en que se encuentran los estudiantes con discapacidad, las cuales se presentan en torno a factores personales, sociales, escolares/académicos e institucionales (véase esquema 2).
El siguiente análisis permite distinguir un modelo respecto del proceso de inclusión de los estudiantes con discapacidad en contextos de es, a través de una aproximación al modelo ecológico de la discapacidad en donde se desprenden factores internos y factores externos (véase esquema 3).
3.2.1 Factores internos
Los factores internos presentan características distintivas de los estudiantes con discapacidad a nivel de su capacidad y desempeño, entre las que se destaca un conjunto de estrategias, habilidades y competencias tales como el buen rendimiento, la proactividad, la aceptación de sus capacidades, la perseverancia, el esfuerzo, la dedicación para atender las demandas de sus asignaturas y un óptimo desarrollo de las relaciones interpersonales.
Estos aspectos se configuran como elementos que favorecieron su participación y también como facilitadores para superar los desafíos del contexto universitario.
3.2.2 Factores externos
En términos de los factores externos, se incluyen los ambientales a través de dos vertientes: facilitadores y obstaculizadores. Entre los facilitadores, se encuentran las influencias sociales significativas: familia, pares y la institución universitaria. Se destacan en algunos casos a diferentes actores educativos, lo que pone de manifiesto una forma de actuación que influye en el proceso de inclusión, ya sea por el tipo de relación o por el rol que cumplían con el estudiante. Las características del entorno institucional también influyeron positivamente en su acceso y, a veces, en su permanencia, puesto que ambas universidades cuentan con procesos de admisión y apoyos específicos para personas con discapacidad. En el caso del programa para la inclusión de estudiantes con discapacidad en la uc, los entrevistados lo reconocen como un elemento facilitador de su experiencia universitaria, que les permitió no solo enfrentar su quehacer académico, sino también un proceso de inclusión más pleno, validando sus necesidades frente a los docentes en sus facultades.
Los factores obstaculizadores se relacionan principalmente con el desconocimiento de los docentes y la falta de formación en temáticas relacionadas con la discapacidad, la inclusión y las adaptaciones curriculares. Se suma a lo anterior la escasa oferta y el alto coste de las universidades chilenas.
A partir de la interrelación de estos dos factores –internos y externos– se genera la valoración positiva de la experiencia universitaria,mediante la cual se constituye un proyecto de vida futuro.
El proceso de inclusión en es de estudiantes con discapacidad se constituye como un campo emergente que exige un cambio global de la cultura y una mayor implicación de todos los actores involucrados (López, 2008). En este estudio se asigna gran importancia a las voces de los estudiantes con discapacidad, puesto que es una manera de indagar cómo este cambio social se puede promover en el contexto universitario. El modelo ecológico planteado por Bronfenbrenner (1987) nos permite realizar una mejor comprensión de la interrelación de los diferentes sistemas –normativas, universidad, docentes, pares y familia– y de cómo influyen en los estudiantes estos factores contextuales.
La relevancia de establecer normativas específicas en es, y de disponer de un programa encargado de asegurar condiciones para la inclusión de estudiantes con discapacidad, es una garantía que determina lineamientos respecto de las acciones que favorezcan la plena participación de estos estudiantes en el proceso de enseñanza-aprendizaje. Este punto es muy importante en un país como Chile, que solo recientemente ha abordado más sistemáticamente estos aspectos. Ahora bien, considerando las diferentes barreras expresadas en este estudio, cobra relevancia que las instituciones de es continúen asumiendo mayores compromisos y deberes relacionados con lo expresado en la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (onu/oacdh, 2008). Es indispensable que los docentes universitarios puedan reconocer el significado que tienen sus prácticas en la experiencia universitaria de los estudiantes con discapacidad de educación superior.
En esta línea, se propone una estrategia de formación dirigida a los docentes universitarios basada en la perspectiva del diseño universal para el aprendizaje (dua). Según algunos autores, el dua es un paradigma emergente e innovador que favorece la igualdad de oportunidades y garantiza apoyos significativos para la construcción de conocimiento de todos los estudiantes (Díez y otros, 2011; Roberts y otros 2011). Además, favorece distintos aspectos relacionados con la valoración de la diversidad, el desarrollo de interacciones entre los diferentes actores educativos, mejoras en los sistemas de accesibilidad y transformación en los métodos de enseñanza-aprendizaje de los docentes. Específicamente, este enfoque ofrece mejores oportunidades a los estudiantes con discapacidad para participar en sus actividades académicas (Schelly, Davis y Spooner, 2011). Burgstahler (2007) plantea múltiples maneras de describir acciones concretas de mejora, entre las cuales destacan el uso de adaptaciones curriculares no significativas, disposición de apoyos y recursos personales y tecnológicos y un proceso permanente de evaluación y reflexión acerca del impacto de los ajustes y adaptaciones desarrollados. Es preciso señalar que las adaptaciones curriculares para estudiantes con discapacidad servirán también para todos los estudiantes (Schelly, Kenny y McNeela, 2011). Es decir, el dua ofrece a los docentes universitarios una oportunidad para ampliar conocimientos respecto de estrategias innovadoras que permitirán, además, aumentar la participación de todos sus estudiantes y disminuir las barreras relacionadas a factores contextuales. Finalmente, cabe señalar que el proceso de inclusión no se relaciona con establecer un lugar común, sino con un compromiso social que conlleva importantes mejoras en el quehacer de todos los actores involucrados y una actitud que evidencie un profundo respeto por las diferencias (Ainscow, 2008; Echeita, 2006; Lissi y Salinas, 2012). No es suficiente cambiar los discursos, sino implicarse en un proceso que va más allá de la mera inclusión (Lissi y Salinas, 2012).
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