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José Luis Cuesta Gómez*
Claudia Grau Rubio**
María Fernández Hawrylak***
* Profesor investigador, miembro del Instituto de Investigación Polibienestar
de la Universidad de Valencia; Facultad de Humanidades y Educación, Departamento de
Ciencias de la Educación, Universidad de Burgos, Burgos, España.
** Profesora investigadora, miembro del Instituto de Investigación Polibienestar
de la Universidad de Valencia; Facultad de Magisterio, Departamento de Didáctica y
Organización Escolar, Universidad de Valencia, Valencia, España.
*** Profesora investigadora, miembro del Instituto de Investigación Polibienestar
de la Universidad de Valencia; Facultad de Humanidades y Educación, Departamento de
Ciencias de la Educación, Universidad de Burgos, Burgos, España.
Síntesis: En este artículo se muestran las conclusiones de la investigación «senda hacia la participación», desarrollada por la Asociación Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicación de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guía de indicadores de calidad de vida, en colaboración con los padres de la Asociación. La guía se realizó a través de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociación. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derechos.
Palabras clave: calidad de vida; trastornos del espectro del autismo; trastorno autístico; evaluación de la discapacidad; participación comunitaria; relaciones profesional-familia.
Qualidade de vida: avaliação e transtornos do espectro autista
SíntesE: Neste artigo, mostram-se as conclusões da pesquisa «senda para a participação», desenvolvida pela Associação Autismo Burgos, analisando os resultados da aplicação de quatro instrumentos para avaliar a qualidade de vida em uma mostra de vinte e quatro pessoas com Transtorno do Espectro Autista (tea). Os resultados obtidos refletem as dificuldades destes instrumentos para medir a qualidade de vida das pessoas com tea, limitações que nos levam a construir um guia de indicadores de qualidade de vida, em colaboração com os pais da Associação. O guia foi realizado por grupo focal do qual participaram treze país, dirigido por dois profissionais da Associação. O resultado apresenta um conjunto de indicadores, tanto pessoais como da família, agrupados em oito dimensões: bem-estar físico, bem-estar emocional, bem-estar material, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal, inclusão social, autodeterminação e direitos.
Palavras-chave: cqualidade de vida; transtornos do espectro autista; transtorno autista; avaliação da deficiência; participação comunitária; relações profissional-família.
Quality of life: evaluation and disorders of the autism spectrum
abstract: In this article the conclusions of the investigation «path towards the participation» appear, developed by the Burgos Autism Association, analyzing the results of the application of four instruments to evaluate the quality of life in a sample of twenty-four persons with Autism Spectrum Disorder (tea in Spanish). The results obtained reflect the difficulties of these instruments to measure the quality of life of the persons with tea, limitations that lead us to construct a guide of quality indicators of life, in collaboration with the parents of the Association. The guide was carried out through a focused group with thirteen parents, directed by two professionals of the Association. The result presents a set of indicators, personnels as of the family, grouped in eight dimensions: physical well-being, emotional well-being, material well-being, interpersonal relations, personal development, social incorporation, self-determination and rights.
Keywords: quality of life; disorders of the autism spectrum; autistic disorder; evaluation of the disability; community participation; professional - family relations.
El concepto de calidad de vida es un concepto amplio, definido por la Organización Mundial de la Salud (oms) como la percepción que tienen los individuos de su posición en la vida en el contexto de su cultura y de su sistema de valores, y en relación a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones.
Es un concepto multidimensional que refleja las condiciones de vida deseadas por una persona en relación a ocho necesidades: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock, 1996).
La medición de la calidad de vida en personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea) es un proceso complejo, no solo por la falta de instrumentos estandarizados específicos, ya que la mayoría han sido diseñados para personas con discapacidad intelectual (Schalock y Keith, 1993; Cummins, 1993; Schalock, 1990; Felce y Perry, 1995) sino también por las dificultades de interacción social, comunicación y flexibilidad cognitiva de las personas con tea, que afectan a diversas dimensiones de la calidad de vida: relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, etc. (Plimley, 2007).
La evaluación de la calidad de vida debe abarcar tres ámbitos: la persona con tea, los profesionales que desean ofrecer un servicio de calidad y las familias que demandan un buen servicio (Schalock, Gardner y Bradley, 2009).
Es necesario desarrollar modelos integrales de calidad, tanto en el marco de las organizaciones como en todos los ámbitos (familia, trabajo, escuela y comunidad), y hay que mejorar no solo los procesos sino también los resultados personales (Schalock, Gardner y Bradley, 2009; Gardner, 2003).
Para el desarrollo de estos modelos y procesos se ha producido un cambio en la teoría y en las estrategias de evaluación de los programas (Schalock y Verdugo, 2003): a) los resultados personales dependen también del funcionamiento de los programas, lo que ayuda a priorizar actuaciones y a facilitar la evaluación; b) se deben combinar estrategias cualitativas y cuantitativas, y reconocer el papel de todas las personas implicadas, y c) la evaluación se centra en resultados y en las organizaciones formales e informales que los producen. La información sirve para mejorar procesos y estructuras (Keith y Bonham, 2005).
Para alcanzar la calidad de los servicios y la calidad de vida de los usuarios se utilizan la Planificación Centrada en la Familia (pcf) y la Planificación Centrada en la Persona (pcp), en las que se prioriza la participación de las familias en los procesos de toma de decisiones (Peralta y Arellano, 2010).
La calidad de vida del núcleo familiar constituye uno de los objetivos clave de las organizaciones, ya que las necesidades de sus miembros y las relaciones que se establecen entre ellos tienen una influencia directa en la calidad de vida de la persona con tea. El apoyo de las madres y un diagnóstico temprano se asocia a una mejor calidad de vida, mientras que el comportamiento agresivo se relaciona con una pobre calidad de vida (Kamio, Inada y Koyama, 2012).
La pcp es un enfoque surgido del movimiento de inclusión social de las personas con discapacidad intelectual (Holburn, 2003) que otorga una gran importancia al concepto de autodeterminación (Deci, 2004), resaltando la capacidad del individuo para convertirse en el agente causal de su propia vida (Wehmeyer, 2006) y el derecho de las personas con tea a tener una vida independiente, de calidad y autocontrolada (López, Marín y De la Parte, 2004).
Con el apoyo de profesionales, familia y amigos, la persona con tea diseña su proyecto de vida, adoptando un papel activo en la toma de decisiones y desarrollando sus capacidades, habilidades, deseos y expectativas (O´Brien y O´Brien, 2000). Asimismo, puede mejorar experiencias, conseguir objetivos, reducir la segregación social y el aislamiento, establecer amistades, aumentar oportunidades, promover capacidades y competencias (Holburn, 2003).
También, las organizaciones apuestan por el fomento de la autodeterminación, la cual se convierte en el eje vertebrador de los apoyos que ofrecen (Fortuney otros, 2005).
En la pcp se diseñan los objetivos y los apoyos a partir de las necesidades de la persona con tea (Sevilla, Herrera y Sebastián, 2005), atendiendo a su estilo de vida, valores, apoyos recibidos…, y procurando que el plan de desarrollo personal tenga realmente sentido (Smull, 2007).
La pcp se realiza en varias fases: preparación, evaluación comprensiva, acuerdo del plan, implantación, seguimiento y revisión (López, Marín y De la Parte, 2004). Este modelo se ha incorporado a las políticas de atención social y sanitaria en gran parte de los Estados Unidos e Inglaterra.
En esta línea se diseñó el proyecto «senda (Sumando Esfuerzos por las Necesidades del Autismo) hacia la participación», desarrollado desde la Asociación Autismo Burgos e inicialmente financiado por el Fondo Social Europeo, con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con tea, favoreciendo la participación de la propia persona, de la familia y de los profesionales en la planificación y en el desarrollo de los programas, cuyo trabajo conjunto permite dar voz a las familias y a los profesionales, quienes asumen el papel de traducir las necesidades y el de escuchar, aprender y dejarse guiar por las personas con tea (Turnbull, Brown y Turnbull, 2004).
El proyecto senda se inició con un proceso de reflexión y formación de profesionales, basado en los principios y estrategias de la pcp, mediante la elaboración de un instrumento denominado «Mejorando la calidad de vida. Cuestionario para la recogida de información, análisis y planificación de apoyos individuales»(Cuesta y Hortigüela, 2007). Este cuestionario permite a los profesionales profundizar en el conocimiento de cada persona con tea y analizar los aspectos más significativos para la planificación de las metas personales y de los apoyos.
Con el senda se pretende diseñar proyectos de vida, no solo centrados en los servicios sino también en todos los contextos vitales de cada persona. Es necesario que los profesionales y la familia conozcan a la persona con tea y que planifiquen conjuntamente los objetivos y las estrategias.
Actualmente, uno de los resultados más significativos de nuestro proyecto ha sido el diseño y aplicación de instrumentos cuantitativos (evaluación funcional) y cualitativos (evaluación personal) para valorar la calidad de vida percibida por la persona (Denzin y Lincoln, 2000).
El proyecto tiene dos objetivos generales:
• Analizar las posibilidades de aplicación de distintas escalas de calidad de vida, comprobando si el tipo de preguntas, los conceptos utilizados y los ámbitos abarcados son adaptables a la realidad y a la capacidad de comprensión de las personas con tea.
• Identificar los indicadores que, desde la perspectiva de las familias, permitan asegurar la calidad de vida en las personas con tea y orientar los servicios de apoyo.
Objetivo 1: aplicación de las escalas de calidad de vida
Participantes
Toda la muestra está diagnosticada con tea. La muestra está compuesta por 19 hombres y 5 mujeres, el 79,17% y el 20,83% respectivamente. La presencia por sexos responde a la tasa en la que se manifiesta el autismo en la población con esta discapacidad. En el caso de los hombres, las edades varían de 20 a 36 años: una media de 27,58, mediana y la moda de 28, y una desviación típica de 4,97. En el caso de las mujeres, las edades varían de 17 a 24 años: la media es de 19,4, la mediana y la moda 19, y la desviación típica 2,70.
El tiempo de permanencia en los servicios de la Asociación (centro educativo, centro de día…) es de más de diez años en todos los casos excepto en uno, cuya estancia es inferior a cinco años.
Instrumentos
Escala de calidad de vida (Schalock y Keith, 1993). Mide aspectos objetivos y subjetivos sobre características personales y condiciones de vida. Consta de cuarenta ítems con tres opciones de respuesta, agrupados en cuatro dimensiones: competencia / productividad; autodeterminación / independencia; satisfacción, y pertenencia social / integración en la comunidad. Aunque es un cuestionario autoaplicado, se contempla la posibilidad de que lo cumplimenten los profesionales si la persona con tea tiene graves limitaciones para la comunicación.
Escala comprehensiva de calidad de vida (comqol) (Cummins, 1993). Consta de tres formas paralelas: a) ComQoL-A: adultos sin discapacidad (población general); b) ComQol-id: adultos con discapacidad intelectual y otros déficits cognitivos, y c) ComQoL-st: específica para adolescentes.
La escala incluye variables objetivas y subjetivas diferenciadas. Se aplica mediante una entrevista preparada. Aborda siete dominios, cada uno de los cuales consta de dos a cinco ítems: bienestar material, salud, productividad, intimidad, seguridad, presencia en la comunidad y bienestar emocional. En las variables objetivas se puede contar con la ayuda de un familiar o profesional. La dimensión subjetiva contempla dos subescalas: una de importancia y otra de satisfacción.
Mapa de importancia y satisfacción (ismap)(cql, 1997). Mide la satisfacción con los servicios. Tiene dos partes: la escala de importancia y la de satisfacción. En ambas se valoran: trabajo, vivienda, comunidad, relaciones, salud, seguridad y organización.
Escala integral de calidad de vida (Verdugo y otros, 2006). Diseñada para adultos con discapacidad intelectual, permite evaluar la calidad de vida desde la perspectiva objetiva de los profesionales y subjetiva de las propias personas con discapacidad. Consta de dos subescalas:
• Subescala de Calidad de Vida de Adultos para Profesionales (cvap). El profesional valora la calidad de vida que, a su juicio, tiene la persona con discapacidad.
• Subescala de Calidad de Vida para Adultos con Discapacidad Intelectual (cvad). Basada en las ocho dimensiones de calidad de vida que propone Schalock (1996, 2013), incluye cuarenta y siete ítems y se aplica mediante una entrevista a las personas con discapacidad.
Los datos de las escalas los obtienen el responsable del centro y la psicóloga. Ambos profesionales recogen la información y colaboran, cuando es necesario, en la aportación de información cuando la persona con tea no pueda hacerlo; de esta forma existe un mismo criterio evitando el sesgo interobservadores.
Objetivo 2: definición de indicadores de calidad de vida
Se elabora un conjunto de indicadores que, desde el punto de vista de la familia, permita a las organizaciones favorecer la mejora de la calidad de vida de las personas con tea. Se utilizó una metodología cualitativa de focus group.
Participantes
Se informa a los padres de personas con tea del centro educativo, del centro de día y de las viviendas de la asociación sobre el proyecto que se desea realizar (objetivos, propuesta de trabajo…) y se solicita la participación.
El grupo está compuesto por trece participantes (dos padres y once madres). Se constituye un único grupo al considerar que se puede gestionar adecuadamente la información obtenida.
Instrumentos
Se utiliza la técnica de grupos focales ya que: a) potencia las reacciones individuales e incrementa la riqueza, la rapidez y la expresión de ideas; b) facilita la expresión del individuo en toda su complejidad; c) crea un contexto social en el que los datos, afirmaciones y observaciones toman un sentido más real; d) permite entrevistar a varias personas a la vez con una importante reducción de tiempo, y e) facilita el control sobre posiciones extremas (Lezcano, 2004).
Seguimos los pasos propuestos por Stewart, Prem y Rook (2007):
• Definición / formulación de la cuestión a investigar. La asociación inició el proceso de certificación de calidad iso en 1999, obteniéndola en 2001. Esta certificación supuso el inicio de un proceso para la mejora de la calidad de vida de las personas con tea y la elaboración de indicadores de calidad de vida que guíen los servicios y programas desarrollados en la asociación.
• Identificación de la población participante. Consideramos que senda es un instrumento para que los padres faciliten información relevante sobre la mejora de la calidad de vida de sus familiares con tea.
• Identificación del moderador. Los moderadores son el director y la psicóloga, ya que son los que realizan el apoyo y asesoramiento a los familiares, y pueden gestionar el conocimiento aportado.
• Generación y pre-evaluación de la guía para la entrevista. Para el desarrollo de las entrevistas se siguen las dimensiones de calidad de vida propuestas por Schalock (1996): bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derecho.
• Dirección del grupo. Las funciones que cumple el moderador son las recogidas por Greenbaum (2000) y las propias de un trabajo en grupo: planificación y coordinación de las reuniones; recogida, análisis y tratamiento de la información; elaboración de documentación e informes; formación del grupo de trabajo, etcétera.
• Análisis e interpretación de datos. La actividad se desarrolla a lo largo de 27 semanas, con una frecuencia de una reunión al mes. La duración de cada uno de los encuentros suele ser de dos horas y media, en función del «nivel de saturación» de los participantes (Ruiz, 1996). El proceso seguido se divide en las siguientes fases:— Información. El primer día se les comunica los objetivos, se expone con detalle la metodología de trabajo y se solicita el consentimiento para tratar adecuadamente la información aportada.
— Formación. Se les informa sobre el concepto, modelo dimensional y aspectos relevantes de la calidad de vida.
— Análisis. Se valoran cada una de las dimensiones y se identifican los indicadores que deben ser tenidos en cuenta. Las referencias no deben personalizarse en sus hijos sino que deben ser generalizables.
Al inicio de cada sesión se entrega documentación sobre la dimensión que se va trabajar, se informa de las conclusiones a las que se llegaron en la sesión anterior y, a partir de los debates producidos al acabar la sesión, se elaboran las conclusiones.
Los resultados más relevantes son:
• Ninguna de las personas participantes, incluidas aquellas con mayor grado de autonomía, fue capaz de responder a las cuestiones que les eran planteadas.
• Cerca del 20% (cuatro personas de veinticuatro) respondieron, pero en todos los casos con mucha ayuda: adaptando la formulación de los ítems, eliminando los conceptos abstractos y de difícil comprensión, simplificando los enunciados y limitando las opciones de respuesta.
• En los demás casos (80%) fue precisa la intervención de los dos profesionales para responder a las preguntas en su lugar. Si la persona es incapaz de responder, los resultados individuales pueden ser medidos acudiendo a intermediarios, que deben ser personas que conozcan bien al individuo y han de responder como si fueran la persona con discapacidad (Bronham y otros, 2004).
• La información recogida permitió obtener datos para que los planes de desarrollo personal se adecuaran más a las necesidades y deseos de las personas.
A pesar de las graves dificultades encontradas para recoger la información indicada en las distintas escalas, algunas personas con tea que cuentan con capacidad de comunicación oral pusieron de manifiesto aspectos relacionados con su percepción de la calidad de vida. Si bien en muchos casos no tenían cabida en la evaluación que se estaba realizando, creemos que es relevante recogerlos:
Ser feliz es estar contento.
Me gusta que me digan que estoy guapo.
En mi habitación estoy seguro, tienes canciones de cintas, de cadena dial, de fm.
Me pongo contento porque voy a trabajar.
Me gusta hablar de mis cosas en el papel sin gente o con una persona que yo elija.
Me gusta guardar mis cosas en una caja para que no se pierdan.
Me gusta ganar dinerillo, para comprarme Kas, patatas, caramelos, vino para el año nuevo, sidriña.
Con los amigos me gusta cenar, ir de paseo, a la piscina.
Placer es disfrutar de las cosas buenas de vida.
Futuro es tener mi coche, tener un trabajo estable que me guste y que me permita darme algún capricho.
El conjunto de indicadores de calidad de vida para personas con tea, desde la perspectiva familiar, referidos a la persona y a las familias, se exponen en los siguientes cuadros.
No obstante estos indicadores, consideramos de interés algunas reflexiones de los participantes:
• Nuestros hijos son personas que luchan y necesitan estar integradas plenamente en la sociedad, tener derechos, una vivienda, un empleo, una educación... Nuestro objetivo es que esto se consiga y nuestros hijos sean uno más.
• Siempre debemos tener en cuenta que estos criterios de calidad de vida pueden variar por el momento en el que vivamos. El cambio social que se dé nunca debe ser algo cerrado, para no quedarse obsoleto.
• Al hablar de calidad de vida es importante considerar las diferencias individuales de cada uno, porque estamos en definitiva hablando de la felicidad de las personas.
• Plantearse cómo mejorar la calidad de vida de las personas supone, ante todo, un profundo y significativo cambio en las actitudes y roles profesionales, puesto que implica que las personas a las que se dirigen nuestras actuaciones pasan a ser el centro a partir del cual se diseña cualquier tipo de intervención.
• Según Aristóteles, la felicidad implica gozar de los instantes sin dormirse en ellos. Esto significa que la vida está hecha de momentos y que hay que esforzarse en hacer el siguiente mejor.
• La felicidad no es necesariamente el efecto de una situación externa, sino de cómo leemos lo que ocurre en nuestro entorno y en nuestro interior.
Los instrumentos de evaluación de calidad de vida seleccionados han sido diseñados y validados para personas con discapacidad intelectual. El autismo es una discapacidad que, si bien a menudo se asocia con discapacidad intelectual, tiene entidad propia y unas características específicas. La Escala de Calidad de Vida (Verdugo, Gómez, Arias y Schalock, 2006) y la Escala Comprehensiva de Calidad de Vida (Cummins, 1993) han sido traducidas, adaptadas y validadas en España en población de personas con discapacidad intelectual. El ismap (cql, 1997) fue diseñado y validado en Estados Unidos y su traducción no está validada en España.
Las escalas no cuentan con validación específica para personas con tea y presentan importantes limitaciones ya que no recogen los aspectos referidos a las características más específicas de estas personas, en las que debemos incidir de forma especial: comunicación, socialización, estabilidad y adaptación de contextos y la prevención e intervención ante conductas problemáticas.
Las escalas requieren que se aporte información directa. Sin embargo, cuando hay dificultades de comunicación o de compresión de los ítems, son las personas cercanas las que responden por ellos. Esa información nunca debería sustituir los autoinformes, lo que no ha ocurrido en los casos evaluados.
Se utilizan conceptos abstractos, difíciles de comprender por la mayoría de las personas con tea: seguridad, imagen de sí mismo, felicidad… Las personas con tea presentan graves dificultades para hablar sobre sí mismas, para comunicar emociones o estados mentales, etc., y les resulta muy difícil comprender algunos conceptos de las escalas como satisfacción, importancia, etcétera.
Las escalas dan un peso excesivo a las dimensiones relacionadas con la integración en la comunidad, respecto al resto de dimensiones. Esto responde a modelos que, como en Estados Unidos y Reino Unido, se basan principalmente en la inclusión en la comunidad y en la prestación de apoyos para que las personas con discapacidad se integren en recursos ordinarios. En España, a pesar de promover la inclusión social, los servicios contemplan la creación de una red de centros y servicios específicos.
Las opciones de respuesta también resultan difíciles de comprender para las personas con tea. Se deberían eliminar los grados y optar por respuestas dicotómicas (sí o no), lo que facilitaría la respuesta al menos en algunos casos.
Las escalas no incluyen la evaluación objetiva de las condiciones que deben reunir las organizaciones para mejorar la calidad de vida de sus clientes.
Las importantes limitaciones recogidas refuerzan en las familias la necesidad de definir indicadores sobre calidad de personas con tea, proceso abordado por un grupo de padres de la Asociación.
La mayoría de iniciativas pretenden llevar a la práctica los resultados de investigaciones en las que no han participado ni las personas con tea ni las de su entorno. Aunar el conocimiento teórico con el de los usuarios de los servicios aporta una nueva dimensión en el estudio e investigación sobre calidad de vida y tea. A partir de la realización de este proyecto, son varias las organizaciones de autismo que han implantado procesos de participación similares.
Una organización inteligente es la que sabe aprovechar el conocimiento y los puntos de vista de todos sus miembros para avanzar en el objetivo común.
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