Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres
DOI:
https://doi.org/10.35362/rie630561Palabras clave:
calidad de vida, autodeterminación, discapacidad intelectualResumen
El concepto de calidad de vida nos permite valorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, además de ajustar los apoyos a sus necesidades. De entre los dominios de calidad de vida descritos por los expertos, la autodeterminación tiene un papel central en el logro de una vida plena. En este artículo se presenta un estudio con una muestra de padres y madres (n = 40), a los que se les aplicó una entrevista semiestructurada, con la finalidad de evaluar de forma objetiva la calidad de vida de sus hijos. Se describen algunas de sus preocupaciones respecto a cada dominio de calidad de vida, especialmente sobre la autodeterminación. Los datos obtenidos indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, además de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, también identifican obstáculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminación. Estos resultados confirman la necesidad de diseñar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios.
Descargas
Citas
Bailey, D. B. y otros (2007). «Maternal depression and developmental disability: research critique». Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), pp. 321-329.
Blacher, J. y Baker, B. L. (2007). «Positive impact of intellectual disability on families». American Journal on Mental Retardation, 112(5), pp. 330-348.
Bourke-Taylor, H., Howie, L. y Law, M. (2010). «Impact on caring for a school-aged child with a disability: understanding mother’s perspectives». Australian Occupational Therapy Journal, 57(2), pp. 127-136.
Brown, I. y Brown, R. (2009). «Choice as an aspect of quality of life for people with intellectual disabilities». Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), pp. 11-18.
Burke, P. (2010). «Brothers and sisters of disabled children: the experience of disability by association». British Journal of Social Work, 40(6), pp. 1681-1699.
Burton, R., Morgan, M. y Davidson, J. (2005). «Does the daily choice making adults with intellectual disability meet the normalization principle?» Journal of Intellectual and Development Disabilities, 30(4), pp. 226-235.
Chowdhury, M. y Benson, B. A. (2011). «Deinstitutionalization and quality of life of individuals with intellectual disability: a review of the international literature». Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), pp. 256-265.
Claes, C. y otros (2012). «The influence of support strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes». Research in Developmental Disabilities, 33(1), pp. 96-103.
Cummins, R. A. (1997). Comprehensive quality of life scale-intellectual/cognitive disability (5.ª ed.). Melbourne: Deakin University.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (2000). Handbook of qualitative research. Thousand Oaks, ca: Sage Publications.
Escudero, J. M. y Martínez, B. (2011). «Educación inclusiva y cambio escolar». Revista Iberoamericana de Educación, 55, pp. 85-105.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: its definition and measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Guyard, A. y otros (2012). «Measuring the concept of impact of childhood disability on parents: Validation of a multidimensional measurement in a cerebral palsy population». Research in Developmental Disabilities, 33(5), pp. 1594-1604.
Hastings, R. P. y Taunt, H. M. (2002). «Positive perceptions in families of children with developmental disabilities». American Journal on Mental Retardation, 107(2), pp. 116-127.
Lizasoain, O. y otros (2011). Hermanos de personas con discapacidad intelectual. Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo. Logroño: Siníndice.
Migerode, F. y otros (2012). «Quality of life in adolescents with a disability and their parents: The mediating role of social support and resilience». Journal of Developmental and Physical Disabilities, 24(5), pp. 487-503.
Norling, D. y Broberg, M. (2013). «Parents of children with and without intellectual disability: couple relationship and individual well-being». Journal of Intellectual Disability Research, 57(6), pp. 552-566.
Nota, L. y otros (2007). «Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability». Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), pp. 850-865.
Pallisera, M. (2011). «La planificación centrada en la persona (pcp): una vía para la construcción de proyectos personalizados con personas con discapacidad intelectual». Revista Iberoamericana de Educación, 56(3), pp. 1-12.
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Familia y discapacidad. Una perspectiva teórica del enfoque centrado en la familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), pp. 1339-1362.
Petry, K., Maes, B. y Vlaskam, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(1), pp. 35-46.
ROBLEDO, P., y GARCÍA, J.N. (2007). «El entorno parental en la intervención de personas con dificultades del desarrollo». En J.N., García (Ed.). Dificultades del desarrollo. Evaluación e intervención, (pp.307-315). Madrid: Ediciones Pirámide.
Schalock, R. L., Bonham, G. S. y Verdugo, M. A. (2008). «The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities». Evaluation and Program Planning, 31(2), pp. 181-190.
Schalock, R. L. y otros (2002). «Conceptualization, measurement, and application of quality of life for people with intellectual disabilities: report of an international panel of experts». Mental Retardation, 40, pp. 457-470.
Turnbull, A. P. y Turnbull, H. R. (2001). «Self-determination for individuals with significant cognitive disabilities and their families». Association for Persons with Severe Handicaps, 26(1), pp. 56-62.
Whoqol Group (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (whoqol): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41(10), pp. 1403-1409.
Walker, H. M. y otros (2011). «A socio-ecological approach to promote self-determination». Exceptionality: A Special Education Journal, 19(1), pp. 6-18.
Wehmeyer, M. L. (2009). «Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión».Revista de Educación, 349, 45-67.
Wehmeyer, M .L. y Garner, N. W. (2003). «The impact of personal characteristics of people with intelectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning». Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16(4), pp. 255-265.
Wehmeyer, M. L. y otros (2011). «Personal self-determination and moderating variables that impact efforts to promote self-determination». Exceptionality: A Special Education Journal, 19(1), pp. 19-30.
Wehmeyer, M. L. y Schalock, R. (2001). «Self-determination and quality of life: implications for special education services and supports». Focus on Exceptional Children, 33(8), pp. 1-16.
Zulueta, A. y Peralta, F. (2008). «Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos». Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 39(1), pp. 31-43.
Blacher, J. y Baker, B. L. (2007). «Positive impact of intellectual disability on families». American Journal on Mental Retardation, 112(5), pp. 330-348.
Bourke-Taylor, H., Howie, L. y Law, M. (2010). «Impact on caring for a school-aged child with a disability: understanding mother’s perspectives». Australian Occupational Therapy Journal, 57(2), pp. 127-136.
Brown, I. y Brown, R. (2009). «Choice as an aspect of quality of life for people with intellectual disabilities». Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6(1), pp. 11-18.
Burke, P. (2010). «Brothers and sisters of disabled children: the experience of disability by association». British Journal of Social Work, 40(6), pp. 1681-1699.
Burton, R., Morgan, M. y Davidson, J. (2005). «Does the daily choice making adults with intellectual disability meet the normalization principle?» Journal of Intellectual and Development Disabilities, 30(4), pp. 226-235.
Chowdhury, M. y Benson, B. A. (2011). «Deinstitutionalization and quality of life of individuals with intellectual disability: a review of the international literature». Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 8(4), pp. 256-265.
Claes, C. y otros (2012). «The influence of support strategies, environmental factors, and client characteristics on quality of life-related personal outcomes». Research in Developmental Disabilities, 33(1), pp. 96-103.
Cummins, R. A. (1997). Comprehensive quality of life scale-intellectual/cognitive disability (5.ª ed.). Melbourne: Deakin University.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (2000). Handbook of qualitative research. Thousand Oaks, ca: Sage Publications.
Escudero, J. M. y Martínez, B. (2011). «Educación inclusiva y cambio escolar». Revista Iberoamericana de Educación, 55, pp. 85-105.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: its definition and measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Guyard, A. y otros (2012). «Measuring the concept of impact of childhood disability on parents: Validation of a multidimensional measurement in a cerebral palsy population». Research in Developmental Disabilities, 33(5), pp. 1594-1604.
Hastings, R. P. y Taunt, H. M. (2002). «Positive perceptions in families of children with developmental disabilities». American Journal on Mental Retardation, 107(2), pp. 116-127.
Lizasoain, O. y otros (2011). Hermanos de personas con discapacidad intelectual. Guía para el análisis de necesidades y propuestas de apoyo. Logroño: Siníndice.
Migerode, F. y otros (2012). «Quality of life in adolescents with a disability and their parents: The mediating role of social support and resilience». Journal of Developmental and Physical Disabilities, 24(5), pp. 487-503.
Norling, D. y Broberg, M. (2013). «Parents of children with and without intellectual disability: couple relationship and individual well-being». Journal of Intellectual Disability Research, 57(6), pp. 552-566.
Nota, L. y otros (2007). «Self-determination, social abilities and the quality of life of people with intellectual disability». Journal of Intellectual Disability Research, 51(11), pp. 850-865.
Pallisera, M. (2011). «La planificación centrada en la persona (pcp): una vía para la construcción de proyectos personalizados con personas con discapacidad intelectual». Revista Iberoamericana de Educación, 56(3), pp. 1-12.
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Familia y discapacidad. Una perspectiva teórica del enfoque centrado en la familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal of Research in Educational Psychology, 8(3), pp. 1339-1362.
Petry, K., Maes, B. y Vlaskam, C. (2005). Domains of quality of life of people with profound multiple disabilities: the perspective of parents and direct support staff. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(1), pp. 35-46.
ROBLEDO, P., y GARCÍA, J.N. (2007). «El entorno parental en la intervención de personas con dificultades del desarrollo». En J.N., García (Ed.). Dificultades del desarrollo. Evaluación e intervención, (pp.307-315). Madrid: Ediciones Pirámide.
Schalock, R. L., Bonham, G. S. y Verdugo, M. A. (2008). «The conceptualization and measurement of quality of life: Implications for program planning and evaluation in the field of intellectual disabilities». Evaluation and Program Planning, 31(2), pp. 181-190.
Schalock, R. L. y otros (2002). «Conceptualization, measurement, and application of quality of life for people with intellectual disabilities: report of an international panel of experts». Mental Retardation, 40, pp. 457-470.
Turnbull, A. P. y Turnbull, H. R. (2001). «Self-determination for individuals with significant cognitive disabilities and their families». Association for Persons with Severe Handicaps, 26(1), pp. 56-62.
Whoqol Group (1995). The World Health Organization Quality of Life Assessment (whoqol): position paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine, 41(10), pp. 1403-1409.
Walker, H. M. y otros (2011). «A socio-ecological approach to promote self-determination». Exceptionality: A Special Education Journal, 19(1), pp. 6-18.
Wehmeyer, M. L. (2009). «Autodeterminación y la tercera generación de prácticas de inclusión».Revista de Educación, 349, 45-67.
Wehmeyer, M .L. y Garner, N. W. (2003). «The impact of personal characteristics of people with intelectual and developmental disability on self-determination and autonomous functioning». Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 16(4), pp. 255-265.
Wehmeyer, M. L. y otros (2011). «Personal self-determination and moderating variables that impact efforts to promote self-determination». Exceptionality: A Special Education Journal, 19(1), pp. 19-30.
Wehmeyer, M. L. y Schalock, R. (2001). «Self-determination and quality of life: implications for special education services and supports». Focus on Exceptional Children, 33(8), pp. 1-16.
Zulueta, A. y Peralta, F. (2008). «Percepciones de los padres acerca de la conducta autodeterminada de sus hijos». Siglo Cero. Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 39(1), pp. 31-43.
Cómo citar
Arellano, A., & Peralta , F. (2013). Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres. Revista Iberoamericana De Educación, 63, 145–160. https://doi.org/10.35362/rie630561
Descargas
Publicado
01-09-2013
Número
Sección
Artículos del monográfico
Licencia
Aquellos autores/as que tengan publicaciones con esta revista, aceptan los términos siguientes:
