Qualidade de vida de famílias com necessidades especiais

Autores

  • Isabel Maria Moreira Pinto Instituto Superior de Ciências Educativas de Felgueiras, Portugal
  • Celmira Macedo  Instituto Superior de Ciências Educativas de Felgueiras, Portugal
  • Paulo C. Dias Universidade Católica Portuguesa, Portugal

DOI:

https://doi.org/10.35362/rie630564

Palavras-chave:

qualidade de vida, necessidades especiais, competências emocionais

Resumo

A qualidade de vida das famílias com necessidades especiais (ne) tem suscitado algumas preocupações, pois afeta directamente as práticas parentais e, no limite, a qualidade de vida da criança. Nesse contexto, neste estudo procurou-se analisar a qualidade de vida de pais de crianças ne e alguns dos seus determinantes. Participaram no estudo 206 adultos da Região Norte do país, em dois grupos: com e sem filhos com ne. Através da aplicação de dois instrumentos: o Questionário de Qualidade de Vida da Família (Hoffman, Marquis, Poston, Summers, e Turnbull, 2006) e o inquérito por Questionário de desenvolvimento emocional para adultos – versão reduzida (Bisquerra e Pérez, 2007), que permitiram perceber diferenças na qualidade de vida em função do género, sendo superior entre as mulheres, e em função do tipo de ne das crianças. Foi também encontrada uma diferença na qualidade de vida de famílias com e sem ne, com um tamanho do efeito elevado. Não se encontraram relações com idade, escolaridade dos pais ou das crianças com ne, nem diferenças em função do estado civíl ou da frequência de acções de formação específicas em ne. Finalmente, verificou-se uma relação positiva e forte entre a qualidade de vida e as competências emocionais, o que pode dar pistas para futuras intervenções. Os dados são discutidos e algumas sugestões de investigação e intervenção são apresentadas.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Biografia do Autor

Isabel Maria Moreira Pinto, Instituto Superior de Ciências Educativas de Felgueiras, Portugal

Mestre em Educação Especial, Instituto Superior de Ciências Educativas de Felgueiras, Portugal.

Referências

Andrade, L. C., Benito, J. G., e Verdugo, M. A. (2008). Calidad de vida familiar en personas con discapacidad: Un análisis comparativo. Universitas Psychologica, 7 (2), 369-383.

Ayuda-Pascual, R., Llorente-Comí, M., Martos-Pérez, J., Rodríguez-Bausá, L. e Olmo-Remesal, L. (2012). Medidas de estrés e impacto familiar en padres de niños con trastornos del espectro autista antes y después de su participación en un programa de formación. Revista Neurologia, 54 (1), 73-80.

Barnett, D., Clements, M., Kaplan-Estrin, M. e Fialka, J. (2003). Building new dreams: supporting parents’ adaptation to their child with special needs. Infants and Young Children, 16 (3), 184-200.

Bartau, I., Maganto, J. e Etxeberría, J. (2001). «Los programas de formación de padres: Una experiencia educativa». Revista Iberoamericana de Educación, 25, 1-17. http://www.rieoei.org/deloslectores/197Bartau.pdf

Bisquerra, R. e Pérez, N. (2007). «Las competências emocionales». Educación XXI, 10, 61-82.

Bittencourt, Z.Z. e Hoehne, E.L. (2009). «Qualidade de vida de familiars de pessoas surdas, atendidas em um centro de reabilitação». Ciência & Saúde Coletiva, 14(4), 1235-1239.

Bonsaksen, T. (2012). «Exploring gender differences in quality of life». Mental Health Review Journal, 17 (1), 39-49.

Canavarro, M. C. e Vaz Serra, A. (Orgs.) (2012). Qualidade de Vida e Saúde: Uma abordagem na perspectiva da Organização Mundial de Saúde. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian.

Canavarro, M. C., Pereira, M., Moreira, H., e Paredes, T. (2010). «Qualidade de vida e Saúde: Aplicações do whoqol». Alicerces, 3, 243-268.

Canavarro, M. C., Vaz Serra, A., Pereira, M., Simões, M. R., Quartilho, M. J., Rijo, D., et al., (2010). whoqol Disponível para Portugal: Desenvolvimento dos instrumentos de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (whoqol-100 e whoqol-bref). In M. C. Canavarro e A. Vaz Serra (orgs.), Qualidade de Vida e Saúde: Uma abordagem na perspectiva da Organização Mundial de Saúde (pp. 171-190). Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian.

Canavarro, M. C, Pereira, M., Simões, M. R, Pintassilgo, A. L. e Ferreira, A. P. (2008). «Estudos Psicométricos da Versão Portuguesa (de Portugal) do Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida na Infecção vih da Organização Mundial de Saúde (whoqol-hiv)». Psicologia, Saúde & Doenças, 9 (1), 15 - 28.

Canavarro, M.C. e Pereira, M. (2011). «Avaliação da qualidade de vida na infecção por vih/sida: Desenvolvimento e aplicação da versão em Português Europeu do whoqol-hiv-Bref». Laboratório de Psicologia, 9 (1), 49-66.

Canavarro, M.C., Vaz Serra, A., Pereira, M., Simões, M.R., Quintais, L., Quartilho, M.J. et al. (2006). «Desenvolvimento do Instrumento de Avaliação da Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (whoqol-100) para Português de Portugal». Psiquiatria Clínica, 27(1), 15-23.

Cohen, J. (1988). Statistical power analysis for the behavioral sciences (2ª ed.). Hillsdale, NJ: Lawrence Earlbaum Associates.

Coutinho, T.(2004). «Apoio à família e formação parental». Análise Psicológica, 22 (1),55-64.

Cummins, R.A. (1997). «Assessing quality of life for people with disabilities». In. R.I. Brown (Ed.), Quality of life of Handicapped People (2nd Ed. Pp. 116-150). Cheltenham: Stanley Thomas.

De la Cruz, M.S., Lai, Z., Goodrich,D.E. e Kilbourne, A.M. (2013). «Gender differences in health-related quality of life in patients with bipolar disorder». Archives of Women’s Mental Health, 16 (4), 317-323.

Emery, C.F., Frid, D.J., Engebretson, T.O., Alonzo, A.A., Fish, A., Ferketich, A.K., et al. (2004). «Gender differences in quality of life among cardiac patients». Psychosomatic Medicine, 66 (2), 190-197.

Fiamenghi, G. e Messa, A. (2007). «Pais, filhos e deficiência: estudos sobre as relações familiares». Psicologia Ciência e Profissão, 27 (2), 236-245.

Gaspar, T., Matos, M., Pais Ribeiro, J. e Leal, I. (2005). «Saúde, qualidade de vida e desenvolvimento». In M. Matos (eds.) Comunicação, Gestão de Conflitos e Saúde na Escola (pp. 61-68). Lisboa, Faculdade de Motricidade Humana.

Gaspar, T., Matos, M., Pais Ribeiro, J. e Leal, I. (2006). «Qualidade de vida e bem-estar em crianças e adolescentes». Revista Brasileira de Terapias Cognitivas, 2(2), 47-60

Gaspar, T., Pais Ribeiro, J., Matos, M.G. e Leal, I. (2008). «Promoção de Qualidade de Vida em Crianças e Adolescentes». Psicologia, Saúde e Doenças, 9(1), 55-71.

Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J.A. e Turnbull, A. (2006). «Assessing family outcomes: Psychometric evaluation of the Family Quality of Life Scale». Journal of Marriage and Family, 68, 1069-1083.

Macedo, C. (2012). Escola de Pais.nee – Guia de formação parental no âmbito das necessidades especiais. Mangualde: Edições PEDAGO.

Martín-Quintana, J., Chavez, M., Rodrigo, M., Byrne, S., Ruiz, B. e Suárez, G. (2009). «Programas de educación parental». Intervención Psicosocial, 18 (2), 121-133.

Organização dos Estados Ibero-Americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura, (2008). A educação que queremos para a geração dos Bicentenários. Metas Educativas 2021. Madrid: Organização dos Estados Ibero-americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura.

Pais Ribeiro, J.L. (2005). Introdução à Psicologia da Saúde. Coimbra: Quarteto.

Pereira, F. (1996). As representações dos professores de educação especial e as necessidades das famílias. Lisboa: Secretariado Nacional de Reabilitação, Colecção Livros SNR.

Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, J., Marquis, J. e Wang, M. (2003). «Family quality of life: A quantitative inquiry». Mental Retardation, 41 (5), 313-328.

Power, M., Quinn, K., Schmidt, S., e whoqol-old Group (2005). «Development of the whoqol-Old module». Quality of Life Research, 14, 2197-2214.

Rocha, N., Schuch, F. e Fleck, M. (2013). Gender differences in perception of quality of life in adults with and without chronic health conditions: the role of depressive symptoms. Journal of Health Psychology.

Samuel, P.S., Rillotta, F. e Brown, I. (2012). «The development of family quality of life concepts and measures». Journal of Intellectual Disability Research, 56 (1), 1-16.

Schalock, R. L. e Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida: manual para professionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza Editorial.

Schalock, R.L. e Verdugo, M.A., (2007). «El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual». Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 38 (224), 21-36.

Schalock, R.L., Brown, I., Brown, R. Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L., et al., (2002). «Conceptualization, measurement, and application of Quality of Life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts». Mental Retardation, 40(6), 457-470.

Starace, F., Cafaro, L., Abrescia, N., Chirianni, A., Izzo, C., Rucci, P. et al. (2002). «Quality of life assessment in HIV-positive persons: application and validation of the whoqol-hiv», Italian version. aids Care, 14 (3), 405-415.

Summers, J.A., Marquis, J., Mannan, H., Turnbull, A.P., Fleming, K., et al. (2007). «Relationship of perceived adequacy of services, family-professional partnerships, and family quality of life in early childhood service programs». International Journal of Development, Disability, and Education, 54(3), 319-338.

Townsend-White, C., Pham, A.N. e Vassos, V. (2012). «A systematic review of quality of life measures for people with intellectual disabilities and challenging behaviours». Journal of Intellectual Disability Research, 56 (3), 270–284.

Turnbull, A. e Turnbull, H. (2001). Families, Professionals, and Exceptionality. Collaboration for empowerment. (4th ed.). Upper Saddle River: Prentice-Hall.

Unesco (1994). Declaração de Salamanca. Salamanca: unesco.

Verdugo, M. e Schalock, R. (2001). «El concepto de calidad de vida en los servicios humanos». In M.A. Verdugo e J. Urríes (coord.), Apoyos, autodeterminación y calidad de vida (105-112). Salamanca: Amarú.

Verdugo, M.A., Schalock, R.L., Keith, K.D. e Stancliffe, R.J. (2005). «Quality of life and its measurement: important principles and guidelines». Journal of Intellectual Disability Research, 49 (10), 707–717.

Verdugo, M.A. (2009). «El cambio educativo desde una perspectiva de calidad de vida. Monográfico». Revista de Educación, 349, 23-43.

Who (2002). whoqol-hiv Instrument: Users Manual. Scoring and Coding for the whoqol-hiv Instruments. Geneva: World Health Organization. WHO/MSD/MER/02.1.

Whoqol Group (1995). «The World Health Organization Quality of Life Assessment (whoqol): Position paper from the World Health Organization». Social Science e Medicine, 41 (10), 1403-1409.

Whoqol Group (1998). «The World Health Organization Quality of Life Assessment (whoqol): Development and general psychometric properties». Social Science e Medicine, 46(12), 1569-1585.

Zimpel, R.R. e Fleck, M.P. (2007). «Quality of life in hiv-positive Brazilians: application and validation of the whoqol-hiv», Brazilian version. aids Care, 19 (7), 923-930.

Zuna, N.I., Selig, J.P., Summers, J.A., e Thurnbull, A.P (2009). «Confirmatory Factor Analysis of a Family Quality of Life Scale for Families of Kindergarten Children Without Disabilities». Journal of Early Intervention, 31 (2), 111, 125.

Como Citar

Moreira Pinto, I. M., Macedo , C., & Dias, P. C. (2013). Qualidade de vida de famílias com necessidades especiais. Revista Ibero-Americana De Educação, 63, 181–198. https://doi.org/10.35362/rie630564

Publicado

2013-09-01