Una experiencia de investigación inclusiva. Personas con discapacidad intelectual como asesoras en una investigación sobre transición a la edad adulta
DOI:
https://doi.org/10.35362/rie692143Palabras clave:
Investigación participativa, Personas con Discapacidad Intelectual, Investigación Inclusiva, investigación colaborativa.Resumen
A pesar del creciente reconocimiento de la inclusión social de las personas con discapacidad, su participación en las investigaciones sobre temas que las preocupan aún es un tema pendiente. El objetivo de este artículo es presentar una investigación desarrollada de forma inclusiva a través de la participación de personas con discapacidad intelectual en un Comité Asesor. Se contextualizan los planteamientos de la Investigación Inclusiva, para presentar seguidamente el proceso llevado a cabo para la constitución, puesta en marcha y desarrollo del Consejo Asesor que participa en una investigación sobre transición a la vida adulta. A partir de esta experiencia, se aportan diversas reflexiones sobre las aportaciones de la incorporación de las personas con discapacidad en la investigación y se valora la necesidad de su inclusión para mejorar las investigaciones sobre discapacidad.. Con este trabajo se pretende contribuir a difundir información sobre las acciones a emprender para facilitar la participación de las personas con discapacidad intelectual en los procesos de investigación sobre temas que las afectan.
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Abell, S., Ashmore, J., Beart, S., Brownley, P.; Butcher, A., Clarke, Z., Combes, H., Francis, E., Hayes, S., Hemmingham, I., Hicks, K., Ibraham, A., Kenyon, E., Lee, D., McClimens, A., Collins, M., Newton, J. & Wilson, D. (2007). Including everyone in research: The Burton Street Research Group. British Journal of Learning Disabilities, 35, 121-124.
Atkinson, D. (2005). Research as Social Work: Participatory Research in Learning Disability, British Journal of Social Work, 35, 425-234.
Bagnoli, A. (2009). Beyond the standard interview: the use of graphic elicitation and arts-based methods. Qualitative research, 9(5), 547-570.
Barr, O.; McConkey, R. y McConaguie, J.(2003). Views of People with Learning Difficulties about Current and Future Accommodation: The use of focus froups to promote discussion. Disability & Society, 18(5), 577-597.
Bigby, C. y Frawley, C. (2010). Reflections on doing inclusive research in the “Making Life Good in the Community” study. Journal of Intellectual Developmental Disability, 35(2), 53-61.
Bigby, C.; Frwley, P.; Ramcharan, P. (2014a). Conceptualizing Inclusive Research with People with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 3-12.
Bigby, C.; Frawley, P.; Ramcharan, P. (2014b). A Collaborative Group Method of Inclusive Research. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 54-64.
Brooks, M. y Davies, S. (2008). Pathways to participatory research in developing a tool to measure feelings. British Journal of learning Disabilities, 36, 128-133.
Butler, G.; Cresswell, A.; Giatras, N. & Tuffrey-Wijne, I. (2012). Doing it together (DM Special Issue). British Journal of Learning Disabilities, 40, 134-142.
Cambridge, P. y McCarthy, M. (2001). User focus groups and Best Value in services for people with learning disabilities. Health and Social Care in the Community. 9, 476-489.
Change, 2009. How to make information accessible. A guide to producing easy read documents. (www.changepeople.co.uk).
Cortés, S. (2012). Modelo de participación para personas con discapacidad intelectual en APADIS ‘Nosotros también investigamos’ IV Premio Investigación e innovación sobre personas con Discapacidad Intelectual. Trabajos premiados. Ed. AMPANS, 190-276 en http://www.ampans.cat (consulta: 10 de julio de 2015).
Egido, I.; Cerrillo, R.; Camina, A. (2009). La inclusión social y laboral de las personas con discapacidad intel•lectual mediante los programes de empleo con apoyo. Un reto para la orientación. Revista Española de Orientación y Psicopedagogía, 20 (2), 135-146)
Flood, S., Bennett, D. & Melsome, M. (2012). Becoming a researcher. British Journal of Learning Disabilities, 41, 288-295.
Fullana, J. y Puyaltó, C. (2013). ¿Favorecen los métodos visuales el desarrollo de investigaciones inclusivas? El uso de fotografías en dos investigaciones centradas en el estudio de procesos de inclusión social. Cardona, M.C.; Chiner, E.; Giner, A. V. Investigación e Innovación Educativa al Servicio de instituciones y comunidades Globales, Plurales y Diversas. XVI Congreso Nacional/II Internacional de Modelos de Investigación Educativa (1461-1468). Universidad de Alicante.
Fraser, M. and Fraser, A. (2001). Are people with learning disabilities able to contribute to focus groups on health promotion? Methodological issues in Nursing Research. 33(2), 225-233.
Garbutt, R., Tattersall, J., Dunn, J. & Boycott-Garnett, R. (2009). Accessible article: involving people with learning disabilities in research. British Journal of Learning Disabilities, 38, 21-34.
Gates, B. y Waight , M. (2007). Reflections on conducting focus groups with people with learning disabilities: Theoretical and practical issues. Journal of Research in Nursing, 12(2), 111-126.
González Luna, B. (2013). “Investigando con personas con dificultades de aprendizaje”. Revista Española de Discapacidad, 1(2), 77-94.
Haya, I., Rojas, S., Lázaro, S. (2014). Observaciones metodológicas sobre la investigación inclusiva : ‘Me gustaría que sacarais que la persona con discapacidad tiene su propio pensamiento’. Revista de investigación en educación, 12(2), 135-144.
Izuzquiza, D.; Cadarso, M.; Goyarrola, R. (2010). Formación para la inserción laboral de personas con discapacidad intel•lectual: programa Promentor. De Miguel, S.; Cerrillo, R. Formación para la inclusión laboral de personas con discapacidad intel•lectual. (pp.85-98) Madrid: Pirámide
Izuzquiza, D. y Rodríguez, P. (2015). Programa Promentor. Un análisis de la primera experiencia de formación en España para personas con discapacidad intelectual en el ámbito universitario. Revista Síndrome de Down Vida Adulta. 19, 1-16.
Kaehne, A. y O’Connell, C. (2010). Focus groups with people with learning disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 14(2), 133-145.
Kiernan, C. (1999). Participation in research by people with learning disability: origins and issues. British Journal of Learning Disabilities, 27, 43-47.
Nind, M. & Vinha, H, (2012). Doing research inclusively: bridges to múltiple possibilities in inclusive research. British Journal of Learning Disabilities. Doi: 10.1111/bld.12013.
Pallisera, M.; Puyalto, C., Vilà, M.; Fullana, J., Martín, R., Castro, M., Jiménez, P., Montero, M. (2013a). La transición a la edad adulta y vida activa de jóvenes con discapacidad intelectual desde una perspectiva inclusiva: identificación de problemas, buenas prácticas y propuesta de un plan de mejora. En Sancho, J. y Giró, X. (Comp.). Creando redes, estableciendo sinergias: la contribución de la investigación a la educación. I. Seminario internacional REUNI+D, Barcelona, España. Recuperado de http://som.esbrina.eu/reunid/docs/coms/EDU03-GID.pdf [consulta: 10/04/14].
Pallisera, M.; Martín, R.; Puyalto, C.; Fullana, J.; Vilà, M.; Jiménez, P.; Castro, M. (2013b). ¿Cómo apoya la escuela el proceso de la transición a la vida adulta? Experiencias de jóvenes con discapacidad intelectual en el contexto de una investigación inclusiva. Vigo; B; Soriano J. (Coord). Educación inclusiva: desafíos y respuestas creativas. Zaragoza: Universidad de Zaragoza.
Pallisera, M.; Puyalto, C.; Martín,R.; Vilà, M.; Fullana, J.; Bagué, A.; Batlle, J.; Colomer, A.; Espinosa, M.; Martí, P.; Martínez, M.; Martínez, S.;Riu, Ll.; Ruiz, F.; Saubí, J.(2013c). What do we have learnt doing inclusive research? A research on the transition to adulthood. Póster presentado en la Conference in Disability Research. Nordic Network on Disability Research (NNDR), Turku, Finlandia.
Pallisera, M., Puyalto, C., Fullana, J., Vilà, M. y Castro, M. (2014). “’Investigamos junt@s’: Un curso de formación en investigación educativa para personas con discapacidad intelectual”. Comunicación presentada en el XI Congreso Internacional y XXXI Jornadas de Universidades y Educación Inclusiva, Castellón, España. Recuperado de http://www.quadernsdigitals.net/index.php?accionMenu=hemeroteca.VisualizaArticuloIU.visualiza&articulo_id=11297 [30/06/14].
Strnadova, I., Cumming, T.M., Knox, M, Parmenter, T. y Welcome to Our Class Research Group (2014). Building an Inclusive Research Team: The Importance of Team Building and Skills Training. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27, 13–22.
Susinos, T.; Parrilla, A. (2008). Dar la voz en la investigación inclusiva. Debates sobre inclusión y exclusión desde un enfoque biográfico-narrativo. Revista Electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 6(2), 157-171.
Susinos, T.; Parrilla, A. (2013). Investigación inclusiva en tiempos difíciles. Certezas provisionales y debates pendientes. Revista Electrónica Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 11(2), 88-98.
The Money, Friends and Making Ends Meet Research Group & Tilly, L. (2012). Having friends - they help you when you are stuck from money, friends and making ends meet research group. British Journal of Learning Disabilities, 40, 128-133.
Tuffrey-Wijne, I. y Butler, G. (2009). Co-researching with people with learning disabilities: an experience of involvement in qualitative data analysis. Health Expectations, 13, 174-184.
Walmsley, J. (2001). Normalisation, emancipatory research and inclusive research in learning disability. Disability & Society, 16: 187-205.
Walmsley, J. (2004). Involving users with learning difficulties in Health improvement: lessons from inclusive learning disability research. Nursing Inquiry. 11: 54-64.
Walmsley, J. y Johnson, K. (2003). Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past, Present and Future. London: Jessica Kingsley Publishers.
Ward, L. y Simons, K. (1998). Practising Partnership: Involving People with Learning Difficulties in Research. British Journal of Learning Disabilities. Vol 26, 128-131.
White, E. L. y Morgan, M. F. (2012). Yes! I am a researcher. The research story of a young adult with Down syndrome. British Journal of Learning Disabilities, 40, 101-108.
William, P. y Shoultz, B. (1982). We can speak for ourselves. Human Horizon Series. London: Souvenir Press.
Williams, V.; Simons, K. & Swindon People First Research Team (2005). More researching together: The role of nondisabled researchers in working with People First Members. British Journal of Learning Disabilities, 33, 6-14.
Young, A. y Chesson, R.A. (2007). Determining research questions on Health risks by people with learning disabilities, carers and care-workers. British Journal of Learning Disabilities, 36, 22-31.
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