Qualidade de vida: avaliação e transtornos do espectro autista
DOI:
https://doi.org/10.35362/rie630563Palavras-chave:
qualidade de vida; transtornos do espectro autista; transtorno autista; avaliação da deficiência; participação comunitária; relações profissional-famíliaResumo
Neste artigo, mostram-se as conclusões da pesquisa «senda para a participação», desenvolvida pela Associação Autismo Burgos, analisando os resultados da aplicação de quatro instrumentos para avaliar a qualidade de vida em uma mostra de vinte e quatro pessoas com Transtorno do Espectro Autista (tea). Os resultados obtidos refletem as dificuldades destes instrumentos para medir a qualidade de vida das pessoas com tea, limitações que nos levam a construir um guia de indicadores de qualidade de vida, em colaboração com os pais da Associação. O guia foi realizado por grupo focal do qual participaram treze país, dirigido por dois profissionais da Associação. O resultado apresenta um conjunto de indicadores, tanto pessoais como da família, agrupados em oito dimensões: bem-estar físico, bem-estar emocional, bem-estar material, relações interpessoais, desenvolvimento pessoal, inclusão social, autodeterminação e direitos.
Downloads
Referências
Bronham, S. G. y otros (2004). «Consumer based quality of life assessment: The Maryland Ask Me Project». Mental Retardation, 42(5), pp. 338-355.
Cuesta, J. L. y Hortigüela, V. (coords.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Burgos: Autismo-Burgos.
Cummins, R. A. (1993). The Comprehensive Quality of Life Scale: Adult (3ra ed.). Melbourne :Psychology Research Center, Deakin University.
Deci, E. L. (2004). «Promoting intrinsic motivation and self-determination in people with mental retardation». International Review of Research in Mental Retardation, 28, pp. 1-29.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (eds.) (2000). Handbook of qualitative research (2a ed.). Thousand Oaks, ca: Sage.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: It’s Definition and Measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Fortune, J. R. y otros (2005). «Individual budgets according to individual needs: The Wyoming DOORS system». En R. J. Stancliffe y K. C. Lakin (eds.), Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., pp. 241-262.
Gardner, J. F. (2003). Challenging tradition: measuring quality through personal outcomes. Towson, md: The Council on Quality and Leadership (cql).
Greenbaum, L. T. (2000). Moderating focus groups: a practical guide for group facilitation. California: Sage Publications.
Holburn, S. (2003). «Cómo puede la ciencia evaluar y mejorar la planificación centrada en la persona». Siglo Cero, 34(4) 208, pp. 48-64.
Kamio, J., Inada, N. y Koyama, T. (2012). «A rationwide survey on quality of live and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders». Autism, 17(1), pp. 15-26.
Keith, K. D. y Bonham, G. S. (2005). «The use of quality of life data at the organization and systems level». Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), pp. 799-805.
Lezcano, F. (2004). Análisis de necesidades de las personas con enfermedad mental grave y prolongada en Castilla y León. Burgos: Universidad de Burgos.
López, M. A., Marín, A. I. y De la Parte, J. M. (2004). «La planificación centrada en la persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación». Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(210), pp. 45-55.
O´Brien L. y O´Brien, J. (2000). The origins of Person-Centered Planning. Disponible en: http://delawareebse.pbworks.com/f/The%20Origin%20of%20Person%20Centered%20Planning.pdf
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal or Research in Educational Psychology, 8(3) 22, pp. 1339-1362.
Plimley, L. A. (2007). «A review of quality of life issues and people with autism spectrum disorders». British Journal of Learning Disabilities, 35(4), pp. 205-213.
Ruiz Olabuénaga, J. I. (1996). Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto.
Schalock, R. L. (1990). Quality of life: Perspectives and issues. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. (1996). «Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life». En R. L. Schalock (ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement, vol. 1. Washington: American Association on Mental Retardation, pp. 123-139.
Schalock, R. L. (2013). Integrando el concepto de calidad de vida y la información de la Escala de Intensidad de Apoyos en planes individuales de apoyo. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(245) 1, pp. 6-21.
Schalock, R. L. y Keith, K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. ids Worthington, Ohaio: Publishing Corporation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología Alianza.
Schalock, R. L. Gardner, J. y Bradley, V. (2009). Quality of life for People with Intellectual and other Developmental Disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Sevilla, J., Herrera, G. y Sebastián, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Centrada en la Persona. Informe interno del proyecto acierta 2. Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Valencia: Universidad de Valencia.
Smull, M. (2007). Essential Lifestyle Planning (elp). Disponible en: www.sutton.gov.uk/socialhealth/PCP/personcentredplanningelp.
Stewart, D. W., Prem, N. S. y Rook, D. W. (2007). Focus groups: theory and practice. California: Sage.
Turnbull, A., Brown, I. y Turnbull, H. R. III. (Eds.) (2004). Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
The Council on Quality and Leadership usa (cql) (1997). www.thecouncil.org.
Verdugo, M. A. y otros (2006). «Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual». En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, pp. 417-448.
Wehmeyer, M. (2006). «Autodeterminación y discapacidades severas». En M. A. Verdugo y F. B. Jordán (coords.), Rompiendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú, pp. 89-100.
Cuesta, J. L. y Hortigüela, V. (coords.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Burgos: Autismo-Burgos.
Cummins, R. A. (1993). The Comprehensive Quality of Life Scale: Adult (3ra ed.). Melbourne :Psychology Research Center, Deakin University.
Deci, E. L. (2004). «Promoting intrinsic motivation and self-determination in people with mental retardation». International Review of Research in Mental Retardation, 28, pp. 1-29.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (eds.) (2000). Handbook of qualitative research (2a ed.). Thousand Oaks, ca: Sage.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: It’s Definition and Measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Fortune, J. R. y otros (2005). «Individual budgets according to individual needs: The Wyoming DOORS system». En R. J. Stancliffe y K. C. Lakin (eds.), Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., pp. 241-262.
Gardner, J. F. (2003). Challenging tradition: measuring quality through personal outcomes. Towson, md: The Council on Quality and Leadership (cql).
Greenbaum, L. T. (2000). Moderating focus groups: a practical guide for group facilitation. California: Sage Publications.
Holburn, S. (2003). «Cómo puede la ciencia evaluar y mejorar la planificación centrada en la persona». Siglo Cero, 34(4) 208, pp. 48-64.
Kamio, J., Inada, N. y Koyama, T. (2012). «A rationwide survey on quality of live and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders». Autism, 17(1), pp. 15-26.
Keith, K. D. y Bonham, G. S. (2005). «The use of quality of life data at the organization and systems level». Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), pp. 799-805.
Lezcano, F. (2004). Análisis de necesidades de las personas con enfermedad mental grave y prolongada en Castilla y León. Burgos: Universidad de Burgos.
López, M. A., Marín, A. I. y De la Parte, J. M. (2004). «La planificación centrada en la persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación». Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(210), pp. 45-55.
O´Brien L. y O´Brien, J. (2000). The origins of Person-Centered Planning. Disponible en: http://delawareebse.pbworks.com/f/The%20Origin%20of%20Person%20Centered%20Planning.pdf
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal or Research in Educational Psychology, 8(3) 22, pp. 1339-1362.
Plimley, L. A. (2007). «A review of quality of life issues and people with autism spectrum disorders». British Journal of Learning Disabilities, 35(4), pp. 205-213.
Ruiz Olabuénaga, J. I. (1996). Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto.
Schalock, R. L. (1990). Quality of life: Perspectives and issues. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. (1996). «Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life». En R. L. Schalock (ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement, vol. 1. Washington: American Association on Mental Retardation, pp. 123-139.
Schalock, R. L. (2013). Integrando el concepto de calidad de vida y la información de la Escala de Intensidad de Apoyos en planes individuales de apoyo. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(245) 1, pp. 6-21.
Schalock, R. L. y Keith, K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. ids Worthington, Ohaio: Publishing Corporation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología Alianza.
Schalock, R. L. Gardner, J. y Bradley, V. (2009). Quality of life for People with Intellectual and other Developmental Disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Sevilla, J., Herrera, G. y Sebastián, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Centrada en la Persona. Informe interno del proyecto acierta 2. Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Valencia: Universidad de Valencia.
Smull, M. (2007). Essential Lifestyle Planning (elp). Disponible en: www.sutton.gov.uk/socialhealth/PCP/personcentredplanningelp.
Stewart, D. W., Prem, N. S. y Rook, D. W. (2007). Focus groups: theory and practice. California: Sage.
Turnbull, A., Brown, I. y Turnbull, H. R. III. (Eds.) (2004). Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
The Council on Quality and Leadership usa (cql) (1997). www.thecouncil.org.
Verdugo, M. A. y otros (2006). «Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual». En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, pp. 417-448.
Wehmeyer, M. (2006). «Autodeterminación y discapacidades severas». En M. A. Verdugo y F. B. Jordán (coords.), Rompiendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú, pp. 89-100.
Como Citar
Cuesta Gómez, J. L., Grau Rubio, C., & Fernández Hawrylak, M. (2013). Qualidade de vida: avaliação e transtornos do espectro autista. Revista Ibero-Americana De Educação, 63, 161–179. https://doi.org/10.35362/rie630563
Downloads
Publicado
2013-09-01
Edição
Seção
Artigos do monográfico
Licença
Os(as) autores(as) que publiquem nesta revista concordam com os seguintes termos:
