Calidad de vida: evaluación y trastornos del espectro del autismo
DOI:
https://doi.org/10.35362/rie630563Palavras-chave:
calidad de vida; trastornos del espectro del autismo; trastorno autístico; evaluación de la discapacidad; participación comunitaria; relaciones profesional-familiaResumo
En este artículo se muestran las conclusiones de la investigación «senda hacia la participación», desarrollada por la Asociación Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicación de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guía de indicadores de calidad de vida, en colaboración con los padres de la Asociación. La guía se realizó a través de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociación. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar físico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusión social, autodeterminación y derechos.
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Referências
Bronham, S. G. y otros (2004). «Consumer based quality of life assessment: The Maryland Ask Me Project». Mental Retardation, 42(5), pp. 338-355.
Cuesta, J. L. y Hortigüela, V. (coords.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Burgos: Autismo-Burgos.
Cummins, R. A. (1993). The Comprehensive Quality of Life Scale: Adult (3ra ed.). Melbourne :Psychology Research Center, Deakin University.
Deci, E. L. (2004). «Promoting intrinsic motivation and self-determination in people with mental retardation». International Review of Research in Mental Retardation, 28, pp. 1-29.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (eds.) (2000). Handbook of qualitative research (2a ed.). Thousand Oaks, ca: Sage.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: It’s Definition and Measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Fortune, J. R. y otros (2005). «Individual budgets according to individual needs: The Wyoming DOORS system». En R. J. Stancliffe y K. C. Lakin (eds.), Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., pp. 241-262.
Gardner, J. F. (2003). Challenging tradition: measuring quality through personal outcomes. Towson, md: The Council on Quality and Leadership (cql).
Greenbaum, L. T. (2000). Moderating focus groups: a practical guide for group facilitation. California: Sage Publications.
Holburn, S. (2003). «Cómo puede la ciencia evaluar y mejorar la planificación centrada en la persona». Siglo Cero, 34(4) 208, pp. 48-64.
Kamio, J., Inada, N. y Koyama, T. (2012). «A rationwide survey on quality of live and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders». Autism, 17(1), pp. 15-26.
Keith, K. D. y Bonham, G. S. (2005). «The use of quality of life data at the organization and systems level». Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), pp. 799-805.
Lezcano, F. (2004). Análisis de necesidades de las personas con enfermedad mental grave y prolongada en Castilla y León. Burgos: Universidad de Burgos.
López, M. A., Marín, A. I. y De la Parte, J. M. (2004). «La planificación centrada en la persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación». Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(210), pp. 45-55.
O´Brien L. y O´Brien, J. (2000). The origins of Person-Centered Planning. Disponible en: http://delawareebse.pbworks.com/f/The%20Origin%20of%20Person%20Centered%20Planning.pdf
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal or Research in Educational Psychology, 8(3) 22, pp. 1339-1362.
Plimley, L. A. (2007). «A review of quality of life issues and people with autism spectrum disorders». British Journal of Learning Disabilities, 35(4), pp. 205-213.
Ruiz Olabuénaga, J. I. (1996). Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto.
Schalock, R. L. (1990). Quality of life: Perspectives and issues. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. (1996). «Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life». En R. L. Schalock (ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement, vol. 1. Washington: American Association on Mental Retardation, pp. 123-139.
Schalock, R. L. (2013). Integrando el concepto de calidad de vida y la información de la Escala de Intensidad de Apoyos en planes individuales de apoyo. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(245) 1, pp. 6-21.
Schalock, R. L. y Keith, K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. ids Worthington, Ohaio: Publishing Corporation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología Alianza.
Schalock, R. L. Gardner, J. y Bradley, V. (2009). Quality of life for People with Intellectual and other Developmental Disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Sevilla, J., Herrera, G. y Sebastián, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Centrada en la Persona. Informe interno del proyecto acierta 2. Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Valencia: Universidad de Valencia.
Smull, M. (2007). Essential Lifestyle Planning (elp). Disponible en: www.sutton.gov.uk/socialhealth/PCP/personcentredplanningelp.
Stewart, D. W., Prem, N. S. y Rook, D. W. (2007). Focus groups: theory and practice. California: Sage.
Turnbull, A., Brown, I. y Turnbull, H. R. III. (Eds.) (2004). Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
The Council on Quality and Leadership usa (cql) (1997). www.thecouncil.org.
Verdugo, M. A. y otros (2006). «Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual». En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, pp. 417-448.
Wehmeyer, M. (2006). «Autodeterminación y discapacidades severas». En M. A. Verdugo y F. B. Jordán (coords.), Rompiendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú, pp. 89-100.
Cuesta, J. L. y Hortigüela, V. (coords.) (2007). Senda hacia la participación. Calidad de vida en las personas con trastornos del espectro autista y sus familias. Burgos: Autismo-Burgos.
Cummins, R. A. (1993). The Comprehensive Quality of Life Scale: Adult (3ra ed.). Melbourne :Psychology Research Center, Deakin University.
Deci, E. L. (2004). «Promoting intrinsic motivation and self-determination in people with mental retardation». International Review of Research in Mental Retardation, 28, pp. 1-29.
Denzin, N. K. y Lincoln, Y. S. (eds.) (2000). Handbook of qualitative research (2a ed.). Thousand Oaks, ca: Sage.
Felce, D. y Perry, J. (1995). «Quality of life: It’s Definition and Measurement». Research in Developmental Disabilities, 16(1), pp. 51-74.
Fortune, J. R. y otros (2005). «Individual budgets according to individual needs: The Wyoming DOORS system». En R. J. Stancliffe y K. C. Lakin (eds.), Costs and outcomes of community services for people with intellectual disabilities. Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., pp. 241-262.
Gardner, J. F. (2003). Challenging tradition: measuring quality through personal outcomes. Towson, md: The Council on Quality and Leadership (cql).
Greenbaum, L. T. (2000). Moderating focus groups: a practical guide for group facilitation. California: Sage Publications.
Holburn, S. (2003). «Cómo puede la ciencia evaluar y mejorar la planificación centrada en la persona». Siglo Cero, 34(4) 208, pp. 48-64.
Kamio, J., Inada, N. y Koyama, T. (2012). «A rationwide survey on quality of live and associated factors of adults with high-functioning autism spectrum disorders». Autism, 17(1), pp. 15-26.
Keith, K. D. y Bonham, G. S. (2005). «The use of quality of life data at the organization and systems level». Journal of Intellectual Disability Research, 49(10), pp. 799-805.
Lezcano, F. (2004). Análisis de necesidades de las personas con enfermedad mental grave y prolongada en Castilla y León. Burgos: Universidad de Burgos.
López, M. A., Marín, A. I. y De la Parte, J. M. (2004). «La planificación centrada en la persona, una metodología coherente con el respeto al derecho de autodeterminación». Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 35(210), pp. 45-55.
O´Brien L. y O´Brien, J. (2000). The origins of Person-Centered Planning. Disponible en: http://delawareebse.pbworks.com/f/The%20Origin%20of%20Person%20Centered%20Planning.pdf
Peralta, F. y Arellano, A. (2010). «Una perspectiva teórico-aplicada del Enfoque Centrado en la Familia para promover la autodeterminación». Electronic Journal or Research in Educational Psychology, 8(3) 22, pp. 1339-1362.
Plimley, L. A. (2007). «A review of quality of life issues and people with autism spectrum disorders». British Journal of Learning Disabilities, 35(4), pp. 205-213.
Ruiz Olabuénaga, J. I. (1996). Metodología de la investigación cualitativa. Bilbao: Universidad de Deusto.
Schalock, R. L. (1990). Quality of life: Perspectives and issues. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
Schalock, R. L. (1996). «Reconsidering the conceptualization and measurement of quality of life». En R. L. Schalock (ed.), Quality of life: Conceptualization and Measurement, vol. 1. Washington: American Association on Mental Retardation, pp. 123-139.
Schalock, R. L. (2013). Integrando el concepto de calidad de vida y la información de la Escala de Intensidad de Apoyos en planes individuales de apoyo. Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual, 44(245) 1, pp. 6-21.
Schalock, R. L. y Keith, K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire Manual. ids Worthington, Ohaio: Publishing Corporation.
Schalock, R. L. y Verdugo, M. A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Madrid: Psicología Alianza.
Schalock, R. L. Gardner, J. y Bradley, V. (2009). Quality of life for People with Intellectual and other Developmental Disabilities. Washington: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities.
Sevilla, J., Herrera, G. y Sebastián, B. (2005). Revisión de herramientas de Planificación Centrada en la Persona. Informe interno del proyecto acierta 2. Grupo de Autismo y Dificultades de Aprendizaje. Valencia: Universidad de Valencia.
Smull, M. (2007). Essential Lifestyle Planning (elp). Disponible en: www.sutton.gov.uk/socialhealth/PCP/personcentredplanningelp.
Stewart, D. W., Prem, N. S. y Rook, D. W. (2007). Focus groups: theory and practice. California: Sage.
Turnbull, A., Brown, I. y Turnbull, H. R. III. (Eds.) (2004). Families and people with mental retardation and quality of life: International perspectives. Washington, dc: American Association on Mental Retardation.
The Council on Quality and Leadership usa (cql) (1997). www.thecouncil.org.
Verdugo, M. A. y otros (2006). «Escala integral de medición subjetiva y objetiva de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual». En M. A. Verdugo (dir.), Cómo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Instrumentos y estrategias de evaluación. Salamanca: Amarú, pp. 417-448.
Wehmeyer, M. (2006). «Autodeterminación y discapacidades severas». En M. A. Verdugo y F. B. Jordán (coords.), Rompiendo inercias. Claves para Avanzar. VI Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca: Amarú, pp. 89-100.
Como Citar
Cuesta Gómez, J. L., Grau Rubio, C., & Fernández Hawrylak, M. (2013). Calidad de vida: evaluación y trastornos del espectro del autismo. Revista Ibero-Americana De Educação, 63, 161–179. https://doi.org/10.35362/rie630563
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Publicado
2013-09-01
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Artículos del monográfico
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